Este vídeo do Gabriel mostra a evolução da ALD.

http://www.youtube.com/watch?v=uIAraT8H8k0

DIVULGANDO A ADRENOLEUCODISTROFIA e o TRABALHO NA OBADIN PARANÁ

Obrigada de coração Rosane Cardoso, Sueli Fatima Tobaldini, Isi e demais funcionários da Quanta Diagnóstico e Terapia. — com Claudiane Oliveira.

Mais um desafio vencido, Obrigada Senhor Jesus!!

Graças a Deus Gabriel tem ficado mais tempo acordado.

Um sábado abençoado para todos nós.

Feliz dia da Mulher!!!

VIVENDO CADA DIA

Essa semana conversei com a neuro do Gabriel via email, ela pediu pra diminuir o Hidantal e o Frisium para ver se Gabriel fica mais tempo acordado. Pediu pra fazer um exame chamado:

nível serico dos anticonvulsivantes no sangue.

Conversei com a endócrina também, Gabriel está com apenas 6 unidades de insula/dia. Antes eram 24 unidades. Ela pediu pra fazer exames: TSH e T4


Gabriel ficou uma noite acordado da meia-noite até umas 08h00 da manhã, depois disso só dorme de novo.

Ontem a noite antes de dormir pedi licença para a enfermeira para poder conversar e orar com Gabriel. Não consigo segurar minhas lágrimas, falo pra Deus do meu maior desejo e peço para que Ele minimize o sofrimento do meu filho amado.

Enquanto ele dorme não faz crise e não tem dor, teoricamente.


Hoje pela manhã ele fez febre, vamos observar. No dia da visita da médica do home care no domingo ela desconfiou de uma sinusite devido ao mal hálito e secreção na boca. Preferiu aguardar pra ver se será necessário entrar com antibiótico de novo.

Mãe de Rolândia-Pr em busca de diagnóstico para o filho de 5 anos.

Somos voluntários e fazemos por amor.

Deixamos nosso lar, nossa família, mudamos nossa rotina pra fazer o bem ao próximo, hoje foi por uma família desconhecida e muito especial.

A mãe do Ale me achou pela internet quando pesquisava sobre congressos e eventos de doenças raras. Me ligou dias atrás eu disse: Venha pra cá e tentamos uma consulta. Ela veio de Rolândia com as despesas pagas pela Secretaria da Saúde. Foram atendidos no HPP e encaminhados para o Waldemar Monastier de Campo Largo para fazer alguns exames específicos no ambulatório amanhã cedinho.
Aí Leandro Galuski e Angelica Galuski levaram a família para Campo Largo.
Logo depois Renata Lacerda me encontrou perto do hospital e me trouxe pra casa, eu estava quase chorando de dores no pé. Coloquei uma sapatilha linda por fora e desconfortável por dentro.

A mãe do menino ficou muito satisfeita com as explicações da neuro, disse que já esteve em cinco Estados e nunca disseram algo claro pra ela. A neuropediatra avaliou a mãe, isso mesmo, os sintomas da mãe indicam muitas vezes o que a criança pode ter se na hora do nascimento ocorreu tudo bem, neste caso, se não foi erro de parto tudo indica uma doença genética.

Aproveitei pra registrar as obras da Copa nas proximidades do Hospital.

Obrigada Senhor Jesus por esta oportunidade, obrigada aos amigos que estão sempre comigo nestas horas de desafios.

TUDO TRANQUILO GRAÇAS A DEUS!!

Obrigada Senhor Jesus!!!

E a chuva chegou com tudo, raios e trovões.
Terça de carnaval em casa com a família. Gabriel fazendo fisioterapia. Sofia dormindo depois de um banho divertido com a dinda Lindsay Laginestra.

Preparando o jantar: Polenta + frango caipira.

Gabriel está acordado Graças a Deus.

diminuímos o frisium.