Meu filho faz parte desta triste estatística

O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. No Brasil, estima-se que existam em torno de 15 milhões de pessoas diagnosticadas com doenças raras.

Precisamos nos UNIR!!! Somos Raros porém somos milhões!

Nunca imaginei vivenciar esta realidade, porém hoje trabalho para divulgar a doença. Adrenoleucodistrofia ainda é uma doença de difícil diagnóstico.

Mamãe vou desinsuflar o cuff do Gabriel.

Gabriel está dormindo há dias

MOMENTO DE GRANDE SIGNIFICADO PARA MIM E PARA A DIVULGAÇÃO DA ADRENOLEUCODISTROFIA NO BRASIL

Poder divulgar a Adrenoleucodistrofia no evento de Doenças Raras em SP, falar da nossa experiência, falar do meu amor por você filho, falar numa mesa onde o assunto abordado era "cuidados". Haja coração!!!
Obrigada Senhor Jesus, obrigada por ser um instrumento em Suas Mãos!!!
Passei informações do meu trabalho para o Senador Eduardo Suplicy, ele ouviu atentamente e ainda tirou foto com a camiseta do Movimento ALD.
O Gestor do SUS também ouviu sobre o movimento ALD e levou a camiseta pra casa.
Vamos mudar a vida dos futuros ALD no Brasil se Deus quiser!
Obrigada Adriana Dias Higa, Instituto Baresi

Senador Eduardo Suplicy

Gestor do SUS

Mãe guerreira cuida do filho com ALD sem convênio....menino foi adotado qdo criança. Parabéns Maria Eunice...

 

 

 

PAPEL DO MEU BLOG

 Mais um menino com Adrenoleucodistrofia faleceu. Este ano já são 10 novos casos (que eu saiba) e 4 falecimentos.


PRECISAMOS DIVULGAR A ADRENOLEUCODISTROFIA PARA QUE ACONTEÇA O DIAGNÓSTICO PRECOCE E SEJA POSSÍVEL A REALIZAÇÃO DO TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA NO INÍCIO DOS SINTOMAS.

Graças a Deus está tudo bem por aqui

A glicemia do Gabriel que está baixa em jejum, ontem mandei email para a endócrina dele, estou no aguardo.

O evento em SP foi um sucesso, temos muito trabalho pela frente.

Gestor do SUS José Eduardo Fogolin com a camiseta do MOVIMENTO ALD BRASIL

 

Sempre saio de lá com a impressão que preciso fazer muito mais pelos RAROS.

 

Em breve vou colocar a foto do Senador Suplicy segurando a camiseta, estou para receber a foto!


OBRIGADA SENHOR JESUS POR ESTA OPORTUNIDADE!


Falei na primeira mesa sobre cuidados e cuidadores, falar da minha experiência, falar do Gabriel sempre me emociona muito. Feliz em poder divulgar a Adrenoleucodistrofia.

VIVENDO CADA DIA

Logo, logo mamãe volta. Te amo pra sempre. Vc esta mudando a vida dos futuros ALD.