Hoje valorizo o simples fato de poder passar algumas horas ao seu lado na minha cama.
Deitar no seu ombro, sentir sua respiração, ouvir o seu coração, acariciar seu rosto e suas mãos.
Curtindo você!
Te amo pra sempre!

Muito trabalho pela frente - Nos guie Senhor Jesus

Camiseta pronta para usar no evento de SP sexta-feira. Vou buscar mais trabalho ainda, precisamos implantar a portaria aqui no Paraná.

Vou buscar informações sobre:

O Ministério da Saúde publicou uma portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Essa política tem como objetivo reduzir a mortalidade decorrente das doenças raras e contribuir para um...a melhora na qualidade de vida dos pacientes. Todos sabem que venho cobrando por uma política assim desde 2012 e essa iniciativa do Ministério da Saúde chegou em boa hora para aqueles que mais precisam!

Saiba mais aqui: http://bit.ly/1bvltKlVer mais

O SUS (Sistema Único de Saúde), vai incorporar 15 novos exames para diagnosticar #DoençasRaras. Hospitais e instituições serão credenciadas para atender esses pacientes.

No Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, que precisam de um tratamento mais efetivo. O diagnóstico precoce também é de extrema importância.

 

Neste mês o grupo que idealizei no facebook está completando 1 ano. Quase 3000 membros e as trocas acontecem no Brasil todo. Já enviei cadeira de rodas para o Paraguai ano passado.

Grupo criado há 1 ano mostra a realidade das famílias no Brasil, realidade de Norte a Sul, falta de medicamentos, fraldas, material básico de unidade de saúde (gazes, luvas, equipos, frascos, seringas, curativos, dietas), cadeira de rodas, ...terapias, cama hospitalar, etc

NÓS CUIDADORES LUTAMOS DIARIAMENTE OFERCENDO AMOR E CORRENDO ATRÁS DE QUALIDADE DE VIDA!!!

Graças a Deus Gabriel continua bem

Hoje faz 8 dias que estamos em casa Graças a Deus!!! Nada melhor que o cantinho da gente!!!


Hoje vivo o momento de curtir meu anjo guerreiro!


Durante muito tempo tive que correr atrás de tudo que lhe oferecesse qualidade de vida, com muita força de vontade, determinação e com a ajuda de Deus consegui item por item. Deus colocou muitos Anjos especiais em nossas vidas, pessoas do bem que nos ajudaram, serei sempre grata a todas as pessoas que cruzaram nosso caminho.


Claro que falta muito ainda, mas hoje aprendi a agradecer o que temos e não ficar enxergando o que não temos.


Hoje o que posso lhe oferecer é AMOR. E isto Gabriel tem de montão....toda noite antes de deitar vou conversar com ele e ele suspira para mim quase sempre!


TE AMO PRA SEMPRE MEU PRÍNCIPE!

Hoje depois da sessão com a fono Gabriel ficou com este bico lindo....beijei muito é claro!!!! rsrs

VIVENDO CADA DIA

Graças a Deus Gabriel tem passado bem.


Hoje choveu bastante e refrescou por aqui, Gabriel está usando uma manta para se aquecer, diferente dos dias quentes que tivemos.


Em casa é tão melhor para todos nós!!

Continuem orando por nós.

ESTOU EMOCIONADA COM ESTE DEPOIMENTO

Aline Araujo Estou de longe muito perto do Gabi, a professora que ele teve no inicio da sua alfabetização e q hj esta se formando em Biologia para entender melhor o pq tudo isso acontece e ajudar os estudos a chegar o mais proximo possivel da diminuição dessa situacao......Linda nao consegui o nome dos amiguinhos q receberam as cartas quando saiu da escola pq nao trabalho mais la, nem a Denise q tbm foi prof desse anjo.....mas saiba q minhas oracoes, meu TCC e esforcos estaram sempre voltados a melhora do Gabi....quero ir visitá -lo assim q melhorar e conhecer a Ong de vcs......bjos


Fui correndo contar para o Gabriel, na hora ele fez um esforço respiratório e apresentou aumento de secreção....rsrsrs


Hoje o dia está mais calmo por aqui Graças a Deus!!!

São as orações, Deus Abençoe a todos!!!

VIVENDO CADA DIA

No início da noite Gabriel fez muita crie convulsiva. administramos o diazepan.


23h31 - Agora depois do neusine e outros remédios neurológicos ele dormiu.


Orem por nós!!!

VIDA QUE SEGUE

Hoje posso passar o dia de pijama, de cabelo preso e sem maquiagem.

Hoje no meu aniversário o maior presente foi este, estar em casa com você e com a família...dispenso arranjos e camarotes....jantares e barzinhos....estou feliz pelo simples fato de estar em casa. Obrigada Deus!!!!!