VIVENDO CADA DIA

No início da noite Gabriel fez muita crie convulsiva. administramos o diazepan.


23h31 - Agora depois do neusine e outros remédios neurológicos ele dormiu.


Orem por nós!!!

VIDA QUE SEGUE

Hoje posso passar o dia de pijama, de cabelo preso e sem maquiagem.

Hoje no meu aniversário o maior presente foi este, estar em casa com você e com a família...dispenso arranjos e camarotes....jantares e barzinhos....estou feliz pelo simples fato de estar em casa. Obrigada Deus!!!!!

NOTÍCIAS

O pneumologista disse que hoje que é pra manter a saturação do Gabriel acima de 90, ou seja, vai usar oxigênio até preciso for. Sem oxigênio está saturando 88.

A neuropediatra hoje presenciou o quadro atual do Gabriel. Ela não tem dúvidas que é crise convulsiva, bem na hora ele fez a crise ocular e diversos espasmos. Ela ficou com a mão na perna dele e sentiu. Disse que acontece mesmo de não dar crise no EEG.

Agora à tarde os espasmos estão acontecendo na perna direita também. A Dra aumentou o hidantal e o frisium além do depakene que já havia aumentado.

Deus queira que com isso as crises diminuam.

Perguntei pra ela o que significa alentecido, ela disse: Linda é o cérebro sem atividades, normal no quadro dele.

Ela disse ainda que é normal as crises aumentarem de acordo com a evolução da doença. Ou seja, só DEUS em nossas vidas!

Eu estou sofrendo muito por vê-lo sofrer.

Vamos cuidar dele em casa informando a neuro via email.

Em casa tenho ajuda das enfermeiras que cuidam dele com carinho, aqui no hospital está um caos a enfermagem, além do mais hospital tem muita bactéria e ele fica sujeito a novas infecções.

Orem por nós! Hoje só sei fazer um pedido a DEUS, que alivie o sofrimento do Gabriel, que ele não sinta dores.

DOMINGO QUENTE, QUENTE , QUENTE

Hoje o dia foi mais tranquilo Graças a Deus!

Fez espasmos na perna esquerda quase o dia todo, o plantão veio e pediu para adiantar o neusine, ele dormiu uns 2 minutos e continuou com os espasmos.

Agora (20h42) está dormindo pq entrou as demais medicações neurológicas.


Se tudo estiver bem vamos pra casa amanhã, ficar no hospital só nos faz pensar em doenças, evolução da ALD, etc

Vida que segue....

Hoje pesquisei sobre a tal palavra nova que surgiu no EEG: alentecido

EEG, não deu descargas, o que desconsidera crises convulsivas, mas é algo alentecido, descarga leve. Pode-se dizer que faz parte do quadro da ALD.

Fiquem com Deus!!!

Domingo ensolarado ao seu lado! Eu te acalmo, te refresco, te guardo ou vice-versa. — em HPP - Hospital Pequeno Príncipe

NOITE TENSA

MAS, AMANHECEU GRAÇAS A DEUS!!!

Quase não dormi.

Gabriel apresentou queda de saturação na ventilação e com oxigênio.

Fez uma crise convulsiva e precisei desligar o respirador, aspirei e depois coloquei novamente.

Agora está aqui fora do respirador com oxigênio apresentando esforço respiratório, ontem gravei diversos vídeos para mostrar aos médicos de hoje.


Seguimos em frente confiantes, tentando manter aquela esperança


Jesus Cristo cuida de nós!!!

Bom domingo a todos!


Terça-feira é meu aniversário! de presente só quero estar em casa com Gabriel e minha família.

DIA TENSO E EM ALERTA O TEMPO TODO

19h15

Gabriel está dormindo....

Mesmo com o fenocris ele continuou tempo fazendo crises + mioclonia, dormia e acordava até que relaxou um pouco.

18h00 foi feito o neusine e agora ele dorme fora do respirador, com 68 de batimentos e 90 de saturação sem oxigênio..

Deus ajude que tenhamos umas noite abençoada, sem precisar chamar o plantão.

UM DIA DE CADA VEZ

Gabriel está apresentando miocloina em grande intensidade na perna esquerda + crise convulsiva ocular + aumento de saliva.

A médica do plantão acabou de vir aqui, disse que vai prescrever FENOCRIS via EV + paracetamol para intercalar com o profenid.

Na opinião dela esses repuxadas de perna e pé é sinal de dor, ela presenciou o quadro atual dele.

Hoje já fez dois exames.

Ecografia de quadril, descartaram infecção na articulação. Graças a Deus!!!

EEG, não deu descargas, o que desconsidera crises convulsivas, mas é algo alentecido, descarga leve. Pode-se dizer que faz parte do quadro da ALD.

Meu Deus!!!

Alivia o sofrimento do meu filho Senhor Jesus!!!

Elimina todas as dores!

Amém

Resumo do dia:

Gabriel continua repuxando a perna, a neuro aumentou o depakene e solicitou eletro, crescentou remédio mais forte pra dor via EV.

Gabriel dormiu durante horas, saturando bem e com batimentos excelentes.

Era dor e a dipirona via EV não estava dando conta eu acho!

O eletro está agendado apra a amanhã cedinho. Estou no aguardo da ecografia de quadril também.

O dia de hoje foi mais leve Graças a Deus!!! Deus Abençoe a todos que estão pedindo a Deus por nós!!!

Quero agradecer as visitas de hoje: A Dani amiga do face, Lucineia de Paranaguá que está com a filha na UTI, Anne mãe especial do face, enfermeira Michele que veio ajudar no banho no Gabriel, Ana Paula que está com o Arthur na UTI e minha amiga Rosi.

Foltou vocês Leandro, Angélica e meninas.

Hoje ganhei massagem de novo, tenho tido cîmbras frequentes e muita dor na coluna.

Fiquem com Deus!