EXAMES

Gabriel fazendo ecografia abdominal no leito.

Suspeitaram de dor abdominal, mas a princípio não se confirmou nada.

O pneumologista desconfia de sinusite. O RX não aponta pneumonia Graças a Deus!!

Agora ele está com remédio para dor de horário e continua no antibiótico. Temos que aguardar pra saber qual é a bactéria.

Sabemos que ele tem dor, mas não descobrimos o foco.

Hoje começou a diarreia devido ao Rocefin.

DICA:

PACIENTES DE ALD QUE FAZEM REPOSIÇÃO DE CORTISOL QUANDO PASSAM POR QUADROS INFECCIOSOS PRECISAM TRIPLICAR A DOSAGEM DA MEDICAÇÃO, POIS O ORGANISMO NÃO PRODUZ NADA DE CORTISOL.

GABRIEL TOMAVA 5 MG DE PRELONE, HOJE AUMENTARAM PARA 15 ML.

Obrigada Senhor Jesus!!

Hoje no início da tarde recebemos a visita da  Silmara Correa , da Raissa e da Yasmin.....a Yasmim trouxe o carneirinho dela de presente para o Gabriel e fez um desenho para ele....até aí tudo bem né!?!?! umas fofas.....mas, vejam o desenho.....o desenho mostra o que Gabriel me disse nesta madrugada através dos olhos.....TI AMO

MEU DEUS EU TE AMO!!!

Três horas da manhã e nada da gente dormir, subiu secreção novamente e eu fui aspirá-lo.

Peguei Gabriel  “olhando pra mim”, eu piscava duas vezes pra ele e ele duas vezes pra mim, assim foi até que minhas lágrimas caíram no rosto enquanto eu segurava a sonda de aspiração e fazia as manobras. Só de relatar já choro de novo. Foi muito forte!!!

Algo sem explicação, algo que só Deus pode nos proporcionar.

Um presente do Gabriel para mim!!!

Ontem foi assinada a portaria de Atendimento Integral a Pessoas com Doenças Raras no SUS.

DIA DE VITÓRIA

Meu filho Gabriel não teve tempo de fazer transplante de Medula Óssea!

Divulgo a Adrenoleucodistrofia há quase 5 anos para que seja feito o diagnóstico precoce e seja possível a realização do Transplante de Medula Óssea. Desejo aos futuros portadores de ALD uma vida próxima ao normal!
Desejo que as mães de ALD não passem por tudo que passei devido a falta de informação e diagnóstico precoce. Não me canso nunca de dizer: PAIS/MÃES CORRAM PARA QUE DE TEMPO DE FAZER O TRANSPLANTE, NÃO PERCAM TEMPO POR FAVOR.


Obrigada Adriana Dias Higa Patricia Krebs Ferreira Hugo Nascimento Marcelo Higa Désirée Novaes Sayaka Fukushima Wilson Gomiero Lúcio MazzaJô Nunes Instituto Baresi  Clara BackRegina Garcia Próspero Dudu Próspero Simone Alli Chair e demais representantes que puderam comparecer ao evento do Ministério da Saúde hoje em SP. Eu estava em pensamentos aqui do HPP - Hospital Pequeno Príncipe.


Agradeço ao meu filho Gabriel por me apresentar este mundo de desafios.

JUNTOS SOMOS MAIS FORTES!!!

Bom dia ou Boa noite

Nosso príncipe continua lutando...eita garoto forte viu!!!

Hoje chamei ele de: "Garoto poderoso"....rsrs

Agora são 01h45 da manhã.

Dia corrido e produtivo Graças a Deus!!!

Deus nos coloca aqui para que possamos auxiliar de alguma forma algumas famílias. Incrível como Deus nos usa. Sou feliz por esta esta ferramenta Senhor Jesus! Diversos contatos e pedidos de ajuda surgiram hoje.

Depois de duas noites mal dormidas hoje me bateu o cansaço, estou esgotada.

Mais um dia de aspirações e cuidados em geral.

Gabriel apresentou batimentos elevados o dia todo, no final da tarde sugeri um remédio pra dor, resultado: Gabriel dormiu e os batimentos baixaram para 65.

Hoje finalmente fizeram o RAIO X de tórax, pela manhã vou saber o que deu. Coletaram sangue também, estou no site do laboratório para dar uma espiada nos resultados.

Agora ele está acordado, com batimentos altos de novo e apresentando bastante secreção, fizeram agora a dipirona via EV, eu estou aqui de olho na medicação via EV (antibiótico) que está fora da bomba de infusão e de olho na dieta que também está fora da bomba de infusão. Amanhã vou solicitar novamente as bombas.

Vou fazer uma inalação agora pra ajudar a fluidificar a secreção espessa + manobras + aspirar novamente.

Agradeço as visitas de hoje: minha amiga Lia, Leandro, Angélica, Letícia, Isabelle (família ALD). Me perdoem se esqueci de citar alguém!

Fiquem Com Deus!!!

Orem por nós!!!

DEUS É MARAVILHOSO

RESULTADO DA CAMPANHA QUE FIZ ONTEM A TARDE PARA UMA MEDICAÇÃO DE ALTO CUSTO CHAMADA SOMATROPINA. HOJE PELA MANHÃ FOI FEITO A ÚLTIMA AMPOLA QUE A FAMÍLIA HAVIA RECEBIDO. PENSEM NA FELICIDADE DA FAMÍLIA.

FABIELE VITÓRIA – 12 anos - Portadora da Síndrome de Ehlers Danlos, desenvolveu INSULINOMA e precisa URGENTE da seguinte MEDICAÇÃO: SOMATROPINA

Acabei de receber a doação através do motoboy enviado por um ANJO chamada Laureni Balles. Obrigada família Balles. Dra Gabriela Kraemer e Dra Mara agradecem este lindo gesto de solidariedade. A mãe já deu entrada no pedido na Secretaria da Saúde aqui em Curitiba. Deus ajude que ela receba logo a medicação pelo SUS.

De plantão há 30 horas no hospital.

Aspirações e mais aspirações, manobras, mudança de decúbito, troca de fraldas, tire e põe no respirador, tira e põe no oxigênio, controle de temperatura, saturação, glicemia, pressão, dieta, água, etc...

Agora mudei ele para o lado esquerdo e percebi que está ventilando melhor.


Graças a Deus a noite foi mais tranquila, meu período de sonos foi entre 02h00 e 05h15.

Mais tarde conversar com o pneumologista e saber se vão fazer o RX + exame de sangue. Por enquanto eu coletei o swabe + cultura de escarro para saber qual a bactéria que vai crescer. O mais importante é que Gabriel já está sendo medicado com antibiótico desde terça a noite, 12/12/horas.

Que nosso dia seja Abençoado e melhor que ontem.

Fiquem com Deus!!!

Bom dia,