Somos mães de filhos especiais. Anjos que vieram para este mundo para nos ensinar algo. Senti a dor de vocês e hoje quero lhes dar uma enorme esperança. Henrique foi diagnosticado com doença de Addison aos 13 anos e aos 15 diagonticado com X-Ald. Usou o Óleo de Lorenzo, fêz a dieta de restrição dos ácidosgraxos e finalmente o transplante de medula. Foi um caminho longo e difìci. Nunca desistimos e hoje ele está com 27 anos e curado.Não percam a esperança.
Patricia Lasmar Studart deixou um novo comentário sobre a sua postagem "NÓS ACREDITAMOS EM MILAGRES":
http://x-ald-adrenoleucoditrofia.blogspot.com/
Patricia com certeza seu depoimento nos trás novas esperanças, uma luz no final do túnel, não podemos desistir nunca mesmo, pois Deus tem propósitos em nossas vidas. Obrigada!

Graças a Deus Gabriel passou o dia bem. O exame de eletroencefalograma ainda está pendente, os exames de sangue deram bons.

Obrigada por este dia Senhor Jesus!!

Em anexo um vídeo do Gabriel brincando com as primas Eduarda e Julia.

Gabriel passou o dia bem hoje, mas não saiu do respirador. Dra Mara veio e solicitou vários exames inclusive o eletroencefalograma para saber se é convulsão ou mioclonia que Gabriel vem apresentando, ela viu o vídeo que gravei em casa enquanto Gabriel fazia os espasmos. Dormi muito hoje de dia já que quase não dormi na noite passada. Gabriel também dormiu bastante. Amanhã Gabriel começa a fazer os exames logo cedo.

Esqueci de comentar que na terça-feira a Dirce, mãe do Jean me avisou que o menino Isaac havia falecido aqui no HPP, conhecemos a família aqui no hospital no início do ano passado, sempre admirei muito a força e a alegria da mãe, eles são de Foz do Iguaçú. Quero deixar aqui os meus sentimentos sinceros para a família, que Deus possa de alguma forma confortar o coração de mais esta família que sofre com a perda de um filho. Mais um anjo daqui deste hospital voou para junto de Nosso Senhor.

Dirce lhe admiro muito, você cuidou de um filho enquanto Deus permitiu e hoje cuida de…

Agora é 01h20 e estamos no posto 550 do Hospital Pequeno Príncipe aguardando um quarto no posto 500, sempre ficamos no 500 porque as enfermeiras já conhecem o Gabriel e eu não preciso ficar explicando tudo o que aconteceu e tal.

Por volta das 22h30 Gabriel começou a apresentar espasmos fortes, fizemos a medicação e chamei a emergência, enquanto isso já enviei um email para a Dra Mara, quando o médico chegou já estava normalizado o quadro dele, mas a Dra Mara achou melhor removê-lo para uma avaliação e talvez novos exames.

Quando o médico da ambulância ligou para o hospital e explicou o caso do Gabriel a médica da emergência pediu para ele ligar novamente depois de uns 20 minutos para saber se teria vaga na UTI, só de ouvir esta palavra me da 3 tipos de medo, já comecei a falar para o médico que não era caso de UTI e quase peguei o telefone da mão dele para explicar para a médica do hospital (rsrs), já que eu levaria o respirador, aliás como Gabriel chegaria até o hospital sem o respir…

Gabriel fez outra convulsão esta noite, chamei novamente a emergência e fizeram o diazepan na veia, ele dormiu comigo e acordou às 05h00, acredito que devido ao diazepan ele ficou enjoado quando acordou, demos até um remédio para vômito, ele ficou acordado até às 07h00 e depois conseguiu dormir um pouco. Agora o fisio chegou e vai levá-lo para o quarto dele.
Hoje à tarde vou fazer uma massagem relaxante que comprei nestes sites promocionais (18,00), adooooooooooooooooro e vou aproveitar para fazer a doação de alguns alimentos para o LEPROSÁRIO SÃO ROQUE, em Piraquara – PR, conforme descrição da necessidade a seguir. 
Segue email de uma amiga: Caros Amigos,
Uma vez mais peço AJUDA a cada um de vocês, se for possível, nos mobilizarmos numa Ação Entre Amigos, a fim de auxiliarmos com donativos de emergência ao LEPROSÁRIO SÃO ROQUE, em Piraquara – PR.
Itens de Emergência:
FEIJÃO E FUBÁ
Algum tipo de guloseimas para os pacientes como: balas, pirulitos, aquelas pipoquinhas vermelhinhas, gomas, etc…