Senhor Jesus, lhe sou grata por todas as bençãs recebidas.
Lhe sou grata pelo fato do Gabriel se espreguiçar quando acorda, pelos poucos segundos que ele olha nos meus olhos e pisca para mim, por estar ao lado do meu filho amado cuidando dele, por ter tido todo este crescimento espiritual, por acreditar que amanhã será melhor que hoje, por poder ajudar o próximo com palavras de esperança e fé, por ter aprendido tanto na área da enfermagem, pela estrutura que meu filho está tendo para sua qualidade de vida, pela paciência e compreensão que Diego está tendo aos 15 anos, por ter uma família linda e acolhedora, por todas as amizades novas feitas aqui no hospital, por todas as pessoas que Deus enviou para nos ajudar, por toda a disposição que tenho tido para correr atrás das coisas que Gabriel precisa, por ter tido tanta paciência com as burocracias do dia-a-dia, por ter conseguido sorrir quando o coração está chorando, por ter conseguido falar no ouvido do Gabriel que ele não precisa ficar aqui sofrendo e que existe um lugar bem melhor que este, e que assim que ele estiver pronto eu estarei pronta, digo a ele que um dia vamos nos encontrar novamente, que sempre vou ser a mãe dele, que ele é muito amado, são tantos os motivos que tenho para lhe agradecer Senhor. E só sigo em frente pois Confio em Ti Senhor. Obrigada por tudo, Obrigada por ser merecedora da sua bondade!!!
Quero agradecer as pessoas que nos acompanham, que nos ajudam de alguma forma, as pessoas que oram todos os dias para que a nossa luta seja mais amena. Deus Abençõe a todos vocês, gostaria de colocar o nome de todos aqui, mas a lista seria enorrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrme.
Hoje dia 21 ainda estamos no hospital, é tudo tão burocrático e é claro que a "burocracia" não quer saber se vamos passar o Natal no hospital ou em casa, que seja feito a vontade de Deus, Ele sabe de todas as coisas.
Tia Cleide eu não poderia deixar de postar aqui a sua oração:
Senhor Jesus, a tua palavra nos fala, que não cai um só fio de cabelo de nossas cabeças sem que o Senhor permita...Tudo é por permissão tua Senhor. Hoje pode ser que não venha a entender o que está acontecendo e o por quê de tantas coisas! Mas uma coisa sei e creio: Sei que és o Deus do impossível, e que Tú oh Senhor pode mudar toda à situação adversa em nossas vidas. Senhor, creio em ti e confio plenamente no Senhor e por isso oro a Ti, em nome de Jesus, abençoe Pai o Grabriel, dai a ele a tua graça e misericórdia, muda esse quadro, e, Senhor PARA HONRA E GLORIA DO TEU NOME EU LOUVO E BENDIGO O TEU NOME. GRANDIOSO ÉS TÚ, MARAVILHAS FAZES TÚ, não há outro Senhor igual a ti, nos dê graça e sabedoria, em nome de Jesus, AMÉM! GABRIEL, JESUS TE AMA!!!!!!
Fiquem com Deus!!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
- Gabriel está com uma expressão linda hoje, já apertei muito e beijei muito ele, até que entortou a boca para mim...rsrs
- Vamos aguardar a troca do botton para irmos embora.
- Hoje dia 18 de dezembro de 2010, foi o dia que percebi o quanto Deus tem agido em minha vida, numa conversa com uma mãe de ALD senti e enxerguei a transformação que Deus já fez em minha vida, ela está na fase do desespero, na fase da culpa, da mágoa no coração, pois o pai não ajuda, ela está se sentindo sozinha, desamparada, não está enxergando uma luz no fim do túnel, conversei muito com ela via MSN e disse a ela que sim as coisas vão mudar, porque no início da doença do Gabriel eu senti tudo isso e superei Graças a Deus, a partir de hoje não vou pedir mais nada para mim e sim agradecer por tudo o que Ele fez e continua fazendo por mim e por minha família.
- A partir de hoje só vou pedir a Deus que transforme a vida das pessoas assim como transformou a minha.
- Lu acredite que Deus pode tudo, Ele é o médico dos médicos, Ele é poderoso.
- Anete só Deus para lhe dar conforto neste momento tão difícil e eu já pedi a Ele que lhe conforte e lhe traga paz no coração, que Ele lhe dê forças para continuar. O seu Gabriel agora é um Anjo de Luz que vai continuar cuidando de vocês.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel está bem Graças a Deus!!!!
Dr Paulo (pneumologista) já avaliou ele e disse que está tudo bem e que é para eu tirar da cabeça esse negócio de querer tirar ele do respirador. O respirador é suporte de vida, qualidade de vida para ele.
Dra Mara (neuropediatra) viu os exames e deu tudo ok. Vou aumentar o óleo de Lorenzo para 30 ml/dia.
Dra Gabriela (endocrinologista) também viu os exames hoje e disse que vai continuar com os mesmos medicamentos.
Dra Sandra (suporte nutricionau) pediu para pesar o Gabriel (35 kilos) e disse que vai mexer na dieta dele, devido ao respirador ele gasta menos calorias ainda, foi preciso trocar o boton e agora vamos ter que aguardar o definitivo chegar para podermos ir para casa.
Hoje à tarde fui na psiquiatra e quando eu estava chegando de volta no hospital a Dani me ligou e disse que Gabriel estava tremendo, quando entrei no quarto levei um susto porque tinham 3 enfermeiras em cima dele observando, conversei com ele, dei um abraço e fiquei segurando ele no colado no meu corpo, não consigo mais pegá-lo no colo, não demorou 1 minuto para ele parar com os tremeros, ele está tão aconstumado comigo e que quando não ouve a minha voz passa mal, esses dias ele já fez uma dessa.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a agradecer a Deus e pedir que Ele nos conceda sabedoria, paz, esperança, fé, que Ele nos ensine a nos tornarmos pessoas cada vez melhores.
Dr Paulo (pneumologista) já avaliou ele e disse que está tudo bem e que é para eu tirar da cabeça esse negócio de querer tirar ele do respirador. O respirador é suporte de vida, qualidade de vida para ele.
Dra Mara (neuropediatra) viu os exames e deu tudo ok. Vou aumentar o óleo de Lorenzo para 30 ml/dia.
Dra Gabriela (endocrinologista) também viu os exames hoje e disse que vai continuar com os mesmos medicamentos.
Dra Sandra (suporte nutricionau) pediu para pesar o Gabriel (35 kilos) e disse que vai mexer na dieta dele, devido ao respirador ele gasta menos calorias ainda, foi preciso trocar o boton e agora vamos ter que aguardar o definitivo chegar para podermos ir para casa.
Hoje à tarde fui na psiquiatra e quando eu estava chegando de volta no hospital a Dani me ligou e disse que Gabriel estava tremendo, quando entrei no quarto levei um susto porque tinham 3 enfermeiras em cima dele observando, conversei com ele, dei um abraço e fiquei segurando ele no colado no meu corpo, não consigo mais pegá-lo no colo, não demorou 1 minuto para ele parar com os tremeros, ele está tão aconstumado comigo e que quando não ouve a minha voz passa mal, esses dias ele já fez uma dessa.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a agradecer a Deus e pedir que Ele nos conceda sabedoria, paz, esperança, fé, que Ele nos ensine a nos tornarmos pessoas cada vez melhores.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel passou bem o dia hoje e ficou só no oxigênio, agora à noite coloquei no respirador porque estava com 36 de frequencia respiratória.
Conversei com a Dra Mara sobre a terapia genética e ela me disse que não há nada comprovado ainda e que aqui no Instituto Pelé do HPP também estão fazendos testes em ratos, ela comentou que muitos morrem com tumor, ela falou que não devemos mesmo desanimar e sim continuar pesquisando. Ela comentou sobre uma menina que foi para a China fazer a terapia genética e faleceu devido a um tumor que aparece.
Vou continuar confiante em Deus, só Ele mesmo em nossas vidas.
Sem querer vi este vídeo hoje sobre um menino com ALD
http://www.youtube.com/watch?v=ENux1ZIToX8&feature=related
já escrevi para a emissora dizendo que tenho o Óleo para doar.
Estamos aguardando a visita do pneumologista, acho que vamos para casa na quinta.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a orar por todas as crianças enfermas...lembrei agora de uma mãe que encontrei chorando lá embaixo, ela estava desesperada porque ia dormir longe da filha que está com pneumonia. Oremos por todas as mães para que Deus nos envie paz, conforto, fé, esperança.
Conversei com a Dra Mara sobre a terapia genética e ela me disse que não há nada comprovado ainda e que aqui no Instituto Pelé do HPP também estão fazendos testes em ratos, ela comentou que muitos morrem com tumor, ela falou que não devemos mesmo desanimar e sim continuar pesquisando. Ela comentou sobre uma menina que foi para a China fazer a terapia genética e faleceu devido a um tumor que aparece.
Vou continuar confiante em Deus, só Ele mesmo em nossas vidas.
Sem querer vi este vídeo hoje sobre um menino com ALD
http://www.youtube.com/watch?v=ENux1ZIToX8&feature=related
já escrevi para a emissora dizendo que tenho o Óleo para doar.
Estamos aguardando a visita do pneumologista, acho que vamos para casa na quinta.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a orar por todas as crianças enfermas...lembrei agora de uma mãe que encontrei chorando lá embaixo, ela estava desesperada porque ia dormir longe da filha que está com pneumonia. Oremos por todas as mães para que Deus nos envie paz, conforto, fé, esperança.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Pessoal Gabriel está sem oxigênio saturando 100. Apenas os batimentos cardíacos estão altos.
Isto sim é um MILAGRE. Obrigada SENHOR JESUS.
Ele está tão bem que estou até preocupada. Coisa de mãe...rsrs
Deus Abençõe a todos que estão fazendo esta corrente linda de oração para o Gabriel. Consigo receber toda esta energia positiva que me enviam.
Isto sim é um MILAGRE. Obrigada SENHOR JESUS.
Ele está tão bem que estou até preocupada. Coisa de mãe...rsrs
Deus Abençõe a todos que estão fazendo esta corrente linda de oração para o Gabriel. Consigo receber toda esta energia positiva que me enviam.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel está só no oxigênio agora Graças a Deus!!!
meio-dia e meio mais ou menos tirei o respirador para aspirar e deixei ele no oxigênio para limpar o intermediário da traqueo, os batimentos aumentaram devido ao esforço respiratório, coloquei ele no respirador e os batimentos aumentaram ainda mais. Já faz uma hora que ele está no oxigênio. Deus Abençõe a todos pelas orações.
Fiquem com Deus!!!
meio-dia e meio mais ou menos tirei o respirador para aspirar e deixei ele no oxigênio para limpar o intermediário da traqueo, os batimentos aumentaram devido ao esforço respiratório, coloquei ele no respirador e os batimentos aumentaram ainda mais. Já faz uma hora que ele está no oxigênio. Deus Abençõe a todos pelas orações.
Fiquem com Deus!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
Agora são 02h50, estamos no Hospital Pequeno Príncipe.
Gabriel fez bradicardia (diminuição na freqüência cardíaca) por volta das 22h00, chamei a AMIL e depois de uma hora e meia o médico foi em casa, avaliou e achou melhor trazer ao hospital,Gabriel estava pálido e estava no respirador desde ontem de manhã.
Só viemos para o HPP porque liguei na casa da Dra Mara meia-noite para ver se ela poderia nos ajudar, pois informaram à ambulância que não havia vaga e que estavam tentando no Vita, depois de alguns instantes eu já tinha até o número do quarto que Gabriel ia internar.
Única coisa diferente que aconteceu hoje é que foi uma enfermeira nova fazer o plantão, mas passei o dia com ele, só dormiu à tarde depois que deitei junto dele e o abraçei. A enfermeira leu histórias e foi super atenciosa, ficou apaixonada por ele. Gabriel fingiu que estava dormindo quando a enfermeira disse que ia dar banho, apaguei a luz do quarto e desliguei a TV, falei para a enfermeira deixar ele dormir então já que ele não havia dormindo direito durante o dia, depois de uns 10 minutos fui ver ele e toquei os dedos no cabelo dele, ele abriu o olho esquero lentamente e depois abriu o outro, fiquei comentando o que ele aprontou com a gente para não tomar banho e enquanto isso ele estava com um ar de sorriso no rosto. A Fernanda assumiu o plantão às 20h00, deu um banho nele e depois aspirou, deu a medicação das 21h00 e logo Gabriel dormiu e apresentou bradicardia.
Gabriel não está respirando sozinho. O cérebro não quer saber de respirar, se Deus quiser ele vai acordar e voltar a respirar sozinho, agora ele continua sedado, mas não tomou nada de diferente. Fico falando com o cérebro dele para deixar de ser preguiçoso e tal.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a orar e pedir a Deus que continue nos abençando e nos amparando. Orem para mim.
Gabriel fez bradicardia (diminuição na freqüência cardíaca) por volta das 22h00, chamei a AMIL e depois de uma hora e meia o médico foi em casa, avaliou e achou melhor trazer ao hospital,Gabriel estava pálido e estava no respirador desde ontem de manhã.
Só viemos para o HPP porque liguei na casa da Dra Mara meia-noite para ver se ela poderia nos ajudar, pois informaram à ambulância que não havia vaga e que estavam tentando no Vita, depois de alguns instantes eu já tinha até o número do quarto que Gabriel ia internar.
Única coisa diferente que aconteceu hoje é que foi uma enfermeira nova fazer o plantão, mas passei o dia com ele, só dormiu à tarde depois que deitei junto dele e o abraçei. A enfermeira leu histórias e foi super atenciosa, ficou apaixonada por ele. Gabriel fingiu que estava dormindo quando a enfermeira disse que ia dar banho, apaguei a luz do quarto e desliguei a TV, falei para a enfermeira deixar ele dormir então já que ele não havia dormindo direito durante o dia, depois de uns 10 minutos fui ver ele e toquei os dedos no cabelo dele, ele abriu o olho esquero lentamente e depois abriu o outro, fiquei comentando o que ele aprontou com a gente para não tomar banho e enquanto isso ele estava com um ar de sorriso no rosto. A Fernanda assumiu o plantão às 20h00, deu um banho nele e depois aspirou, deu a medicação das 21h00 e logo Gabriel dormiu e apresentou bradicardia.
Gabriel não está respirando sozinho. O cérebro não quer saber de respirar, se Deus quiser ele vai acordar e voltar a respirar sozinho, agora ele continua sedado, mas não tomou nada de diferente. Fico falando com o cérebro dele para deixar de ser preguiçoso e tal.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a orar e pedir a Deus que continue nos abençando e nos amparando. Orem para mim.
O que a Doença de Addison e a Adrenoleucodistrofia tem em comum??
https://www.youtube.com/watch?v=3KW9etBKYss&fbclid=IwAR3i43yiKK7dkBH_nM_KBL6vWqVgTr8yn3gn7Y6MycWZF52pgkdK_kNMRSc