Gabriel passou bem o dia hoje e ficou só no oxigênio, agora à noite coloquei no respirador porque estava com 36 de frequencia respiratória.
Conversei com a Dra Mara sobre a terapia genética e ela me disse que não há nada comprovado ainda e que aqui no Instituto Pelé do HPP também estão fazendos testes em ratos, ela comentou que muitos morrem com tumor, ela falou que não devemos mesmo desanimar e sim continuar pesquisando. Ela comentou sobre uma menina que foi para a China fazer a terapia genética e faleceu devido a um tumor que aparece.
Vou continuar confiante em Deus, só Ele mesmo em nossas vidas.
Sem querer vi este vídeo hoje sobre um menino com ALD
http://www.youtube.com/watch?v=ENux1ZIToX8&feature=related
já escrevi para a emissora dizendo que tenho o Óleo para doar.
Estamos aguardando a visita do pneumologista, acho que vamos para casa na quinta.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a orar por todas as crianças enfermas...lembrei agora de uma mãe que encontrei chorando lá embaixo, ela estava desesperada porque ia dormir longe da filha que está com pneumonia. Oremos por todas as mães para que Deus nos envie paz, conforto, fé, esperança.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Pessoal Gabriel está sem oxigênio saturando 100. Apenas os batimentos cardíacos estão altos.
Isto sim é um MILAGRE. Obrigada SENHOR JESUS.
Ele está tão bem que estou até preocupada. Coisa de mãe...rsrs
Deus Abençõe a todos que estão fazendo esta corrente linda de oração para o Gabriel. Consigo receber toda esta energia positiva que me enviam.
Isto sim é um MILAGRE. Obrigada SENHOR JESUS.
Ele está tão bem que estou até preocupada. Coisa de mãe...rsrs
Deus Abençõe a todos que estão fazendo esta corrente linda de oração para o Gabriel. Consigo receber toda esta energia positiva que me enviam.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel está só no oxigênio agora Graças a Deus!!!
meio-dia e meio mais ou menos tirei o respirador para aspirar e deixei ele no oxigênio para limpar o intermediário da traqueo, os batimentos aumentaram devido ao esforço respiratório, coloquei ele no respirador e os batimentos aumentaram ainda mais. Já faz uma hora que ele está no oxigênio. Deus Abençõe a todos pelas orações.
Fiquem com Deus!!!
meio-dia e meio mais ou menos tirei o respirador para aspirar e deixei ele no oxigênio para limpar o intermediário da traqueo, os batimentos aumentaram devido ao esforço respiratório, coloquei ele no respirador e os batimentos aumentaram ainda mais. Já faz uma hora que ele está no oxigênio. Deus Abençõe a todos pelas orações.
Fiquem com Deus!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
Agora são 02h50, estamos no Hospital Pequeno Príncipe.
Gabriel fez bradicardia (diminuição na freqüência cardíaca) por volta das 22h00, chamei a AMIL e depois de uma hora e meia o médico foi em casa, avaliou e achou melhor trazer ao hospital,Gabriel estava pálido e estava no respirador desde ontem de manhã.
Só viemos para o HPP porque liguei na casa da Dra Mara meia-noite para ver se ela poderia nos ajudar, pois informaram à ambulância que não havia vaga e que estavam tentando no Vita, depois de alguns instantes eu já tinha até o número do quarto que Gabriel ia internar.
Única coisa diferente que aconteceu hoje é que foi uma enfermeira nova fazer o plantão, mas passei o dia com ele, só dormiu à tarde depois que deitei junto dele e o abraçei. A enfermeira leu histórias e foi super atenciosa, ficou apaixonada por ele. Gabriel fingiu que estava dormindo quando a enfermeira disse que ia dar banho, apaguei a luz do quarto e desliguei a TV, falei para a enfermeira deixar ele dormir então já que ele não havia dormindo direito durante o dia, depois de uns 10 minutos fui ver ele e toquei os dedos no cabelo dele, ele abriu o olho esquero lentamente e depois abriu o outro, fiquei comentando o que ele aprontou com a gente para não tomar banho e enquanto isso ele estava com um ar de sorriso no rosto. A Fernanda assumiu o plantão às 20h00, deu um banho nele e depois aspirou, deu a medicação das 21h00 e logo Gabriel dormiu e apresentou bradicardia.
Gabriel não está respirando sozinho. O cérebro não quer saber de respirar, se Deus quiser ele vai acordar e voltar a respirar sozinho, agora ele continua sedado, mas não tomou nada de diferente. Fico falando com o cérebro dele para deixar de ser preguiçoso e tal.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a orar e pedir a Deus que continue nos abençando e nos amparando. Orem para mim.
Gabriel fez bradicardia (diminuição na freqüência cardíaca) por volta das 22h00, chamei a AMIL e depois de uma hora e meia o médico foi em casa, avaliou e achou melhor trazer ao hospital,Gabriel estava pálido e estava no respirador desde ontem de manhã.
Só viemos para o HPP porque liguei na casa da Dra Mara meia-noite para ver se ela poderia nos ajudar, pois informaram à ambulância que não havia vaga e que estavam tentando no Vita, depois de alguns instantes eu já tinha até o número do quarto que Gabriel ia internar.
Única coisa diferente que aconteceu hoje é que foi uma enfermeira nova fazer o plantão, mas passei o dia com ele, só dormiu à tarde depois que deitei junto dele e o abraçei. A enfermeira leu histórias e foi super atenciosa, ficou apaixonada por ele. Gabriel fingiu que estava dormindo quando a enfermeira disse que ia dar banho, apaguei a luz do quarto e desliguei a TV, falei para a enfermeira deixar ele dormir então já que ele não havia dormindo direito durante o dia, depois de uns 10 minutos fui ver ele e toquei os dedos no cabelo dele, ele abriu o olho esquero lentamente e depois abriu o outro, fiquei comentando o que ele aprontou com a gente para não tomar banho e enquanto isso ele estava com um ar de sorriso no rosto. A Fernanda assumiu o plantão às 20h00, deu um banho nele e depois aspirou, deu a medicação das 21h00 e logo Gabriel dormiu e apresentou bradicardia.
Gabriel não está respirando sozinho. O cérebro não quer saber de respirar, se Deus quiser ele vai acordar e voltar a respirar sozinho, agora ele continua sedado, mas não tomou nada de diferente. Fico falando com o cérebro dele para deixar de ser preguiçoso e tal.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a orar e pedir a Deus que continue nos abençando e nos amparando. Orem para mim.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel hoje está no respirador, ele estava apresentando fadiga respiratória, agora ele está dormindo.
Hoje a minha visão é a de que precisamos nos unir e aprender a dividir as nossas dores e necessidades. Juntos podemos sim a fazer a diferença.
Gabriel está precisando de uma visita/avaliação de um dentista, a gengiva dele está muito inchada, estou fazendo meus contatos, caso alguém conheça, por favor nos ajude.
Estou precisando também de um contador para abrir a Associação voltada para a ALD.
Ontem Gabriel recebeu doação de fraldas.
Deus Abençõe a todos.
Fiquem com Deus!!!
Fabi cadê você??????????
Hoje a minha visão é a de que precisamos nos unir e aprender a dividir as nossas dores e necessidades. Juntos podemos sim a fazer a diferença.
Gabriel está precisando de uma visita/avaliação de um dentista, a gengiva dele está muito inchada, estou fazendo meus contatos, caso alguém conheça, por favor nos ajude.
Estou precisando também de um contador para abrir a Associação voltada para a ALD.
Ontem Gabriel recebeu doação de fraldas.
Deus Abençõe a todos.
Fiquem com Deus!!!
Fabi cadê você??????????
EU ACREDITO EM MILAGRES
Graças a Deus já recebi uma ligação hoje cedo sobre a doação do ambú.
A Ana voltou ontem mesmo para casa, fez exames e deu tudo ok. Hoje de manhã fui lá com a enfermeira para aspirar, senti resistência por parte da mãe em relação a ir atrás daas coisas que a Ana precisa, vou mandar um email para o Dr Paulo solicitando uma carta com pedido de oxigênio para ver se conseguimos logo, a consulta que a Ana tem com Dr Paulo está agendada para fevereiro.
quem quiser ajudar a Ana me envie um email que eu passo o telefone da mãe dela. lindafranco78@gmail.com
A Ana voltou ontem mesmo para casa, fez exames e deu tudo ok. Hoje de manhã fui lá com a enfermeira para aspirar, senti resistência por parte da mãe em relação a ir atrás daas coisas que a Ana precisa, vou mandar um email para o Dr Paulo solicitando uma carta com pedido de oxigênio para ver se conseguimos logo, a consulta que a Ana tem com Dr Paulo está agendada para fevereiro.
quem quiser ajudar a Ana me envie um email que eu passo o telefone da mãe dela. lindafranco78@gmail.com
O que a Doença de Addison e a Adrenoleucodistrofia tem em comum??
https://www.youtube.com/watch?v=3KW9etBKYss&fbclid=IwAR3i43yiKK7dkBH_nM_KBL6vWqVgTr8yn3gn7Y6MycWZF52pgkdK_kNMRSc