EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje eu soube que na UNICAMP a terapia genética está sendo experimentada em animais. Queira Deus que em breve tenhamos novidades sobre isto.

Hoje em minhas pesquisas estava lendo sobre a desmielinação no caso da Esclerose Múltipla e escrevi para a ABEM, segue a resposta deles. No caso da ALD também acontece a desmielinação porém de forma diferente.

Neurologia: 1003810

São Paulo, 07 de dezembro de 2010.

Saudações Linda,

Realmente a esclerose múltipla é uma patologia onde a desmielinização também ocorre.É uma patologia restrita ao sistema nervosos central, inflamatória, degenerativa, crônica, auto-imune. A desmielinização ocorre como conseqüência do processo inflamatório e cicatricial. Toda abordagem terapêutica visa minimizar esta atividade inflamatória e com isto surtos sintomáticos e acúmulos lesionais. Eficácia entre 30-40%. Diferente da ALD, onde a desmielinização é secundária ao acúmulo de á cidos graxos de cadeia longa, por uma falha enzimática, secundária ao caráter genético da doença.

Sem dúvida o trabalho de reabilitação e suporte nutricional é de extrema importância ;e não deve ser interrompido.

Forte abraço e à disposição,

Dra. Liliana Russo

CRM-SP:59209

Neurologista Clínica

Coordenação Científica-ABEM

 

EU ACREDITO EM MILAGRES

Agora são 22h44 e acabamos de colocar Gabriel na minha cama, ele passou o dia bem.

Recebi através do google alerta o seguinte site:

http://universoespirita.multiply.com/reviews/item/139?&item_id=139&view:replies=reverse

No site eu li sobre a doença e comecei a ver o filme, todos sabem que até hoje não me sinto preparada para assitir o filme, mas me encorajei e aguentei assistir até os 40 minutos, vou tentar terminar amanhã, realmente o início dos sintomas são muito parecidos, mas no caso do Gabriel a doença foi mais rápida, o primeiro sintoma foi a hiperatividade, comportamento agressivo, a perda da visão, depois a fala e em seguida a perda da marcha.

No aniversário de 7 anos em maio de 2009, Gabriel não enxergou a bicleta que meu pai trouxe de presente a ele, Gabriel usava óculos, pensávamos que Gabriel ficaria cego "somente". Conversávamos sobre os casos de muitos cegos que conseguem ter uma vida "normal".

Inayop estamos com saudade dos seus recados.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar para que Deus guie algum cientista para achar a cura desta e de tantas outras doenças sem tratamento, sem esquecer que Nosso Deus pode a qualquer momento fazer um milagre em nossas vidas.

Ah, preciso de ajuda para vender um apto no bairro do Portão, seguem as informações:
Caso eu consiga vender, vou ganhar uma boa comissão. Nos ajude Senhor Jesus.
http://www.cedrosltda.com.br/fotos.php

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Gabriel passou muito bem esta semana, Graças a Deus!!!

Na terça Gabriel comeu um danoninho inteiro, mas nos demais dias não aceitou nada, tentei dar sorvete, papinhas.

Gabriel ficou 3 noites sem respirador, dormiu comigo duas noites esta semana, ah como é bom!!!! Nesta noite ele necessitou do respirador e continua com oxigênio durante o dia devido as apinéias.

Hoje veio uma enfermeira nova e como ela não conhece o Gabriel preciso ficar junto o tempo todo para auxiliá-la e mostrar os procedimentos. Hoje vi quanta experiência eu tenho como enfermeira, só falta a parte teórica. Pensei em fazer enfermagem esses dias, mas logo passou a vontade. rsrs

Não esqueçam de enviar o cartão de natal para o príncipe hein!!!
Gabriel Machado
Rua: Osni Antunes de Sá, 29 - CIC - CTBA - PR
CEP: 81.350-687
Queremos receber cartões de diversos locais do Brasil.

Hoje fiz uma limpa no guarda-roupa do Gabriel para doar o que não serve mais e para minha surpresa a maioria das roupas estão pequenas. O príncipe está crescendo. Para levar ele da minha cama para o quarto dele foi difícil. rsrs

A Ana Paula está bem também. Montei uma árvore pequena de natal para ela. Acho que ela gostou. Estamos preocupados com a mãe dela, se eu pudesse pagaria um dia de salão e compraria uns vestidos para ela animar, ela não tem ânimo para nada, são 9 anos de luta diária. A Ana continua sem oxigênio em casa, sem monitoramente, a Deyse conseguiu agendar uma consulta com o Dr Paulo para fevereiro. Continuemos a orar pela pequena grande guerreira Ana Paula.

Continuemos a orar para que Nosso Mestre Maior possa fazer o que for melhor para todos nós.

Agradeço a Deus por ter a minha família "unida", às vezes distante, mas sei que quando eu precisar de algo eles estarão por perto.

Tenho me sinto muito bem também, procuro ocupar a cabeça com atividades e funciona, pois acabo esquecendo um pouco da rotina.

Final do ano está chegando e já começo a pensar nas metas de início de ano, tipo: fazer esteira, um curso a distância, cuidar da saúde, emagrecer, gastar menos e economizar mais, pintar a casa, abraçar mais, comemorar meu aniversário e ver que as expressões facias estão modificando (rugas), participar mais da vida do Diego sem implicar com as namoradinhas dele (difícil), mudar o corte de cabelo e quem sabe a cor também, ampliar o quarto do Gabriel, fazer festa no aniversário do Gabriel (maio) e do Diego (agosto), remarcar psicóloga, continuar sendo filha, namorada, mãe, amiga, nossa quanta coisa, mas isso é bom, sinal que estou VIVA!!!!

Obrigada Senhor Jesus por todas as bençãs alcançadas!!!

Fiquem com Deus!!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel no quarto redecorado para o Natal. Eu e a Rosi passamos a tarde arrumando o quarto do príncipe enquanto ele ficou lá fora com a enfermeira. Hoje fez muito calor por aqui. Gabriel passa à noite no respirador e de dia fica no oxigênio.

Agora à noite ele aceitou suco na mamadeira (coisa de mãe), geralmente ele faz cara feia quando coloco a mamadeira na boca dele, mas hoje aceitou mais, acho que devido ao calor.



Esta semana surgiram mais dois contatos de casos de ALD através do blog e do meu orkut.

Fernando Alves da Silva, 49 anos - Eunápolis - Bahia (ALD tardia, na fase adulta). Fernando tem um filho adulto que não é portador do gene e tem duas filhas adultas portadoras do gene. O pai nunca passa o gene para o filho, mas passa para as filhas.

Sendo assim eu ainda não sei se a doença vem da família do meu pai ou da minha mãe, ou ainda se foi um erro genético. A DIX não libera o meu exame de DNA , liguei na Ganetika para saber do exame e fica em 8.400,00. Esta semana vou atrás para ver esta questão do convênio, pois precisamos saber o quanto antes para evitarmos novos casos na família.


Outro caso e o Tyson Júnio Oliveira Candido - 9 anos - Sabará - MG

Deus Abençõe a todos que continuam nos ajudando.
Devido aos equipamentos do Gabriel a conta de luz está vindo quase 300,00 e a tendência é aumentar agora devido ao uso do respoirador. Este mês a Associação Proapi vai pagar a conta de novembro. Eles continuam fazendo campanha para o Gabriel e para mais 21 crianças, tentei cadastrar a Ana Paula, mas existe uma fila de espera.


Estou muito feliz pela ajuda proporcionada a Ana Paula, eu não posso ajudar muito, mas através da minha divulgação ela recebeu bastante ajuda. Uma das enfermeiras do Gabriel passou lá na quarta à noite para ajudar a mãe. A Fono continua fazendo trabalho voluntário. A Ana Paula continua com muita secreção, segunda ela tem retorno no HPP. A mãe ainda está se adaptando a esta nova fase com traqueo.

Continuemos a orar para as nossas crianças enfermas e seus familiares. Que o nosso Mestre Maior possa estender a sua mão invisível sobre todos nós, atendendo as necessidades de cada um, costumo falar à Deus que abrace os hospitais levando paz, conforto e saúde a todos.

Fiquem com Deus!!!

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Vídeo do Gabriel antes da doença.

Nesta fase ele estava apresentando os primeiros sintomas, nunca passou pela cabeça que Gabriel estava no início de uma doença rara. Neste dia inclusive Gabriel tinha consulta.http://www.youtube.com/watch?v=DuuSWZ9c7xE

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