Gabriel está bem Graças a Deus, está dependente de oxigênio de dia e à noite está ficando no respirador, hoje ele não está mantendo uma boa respiração só com o oxigênio, veio um médico da Amil para avaliá-lo e ele só pediu para manter no respirador mesmo e continuar observando, toda esta questão respiratória é central, segundo o médico Gabriel está respirando com o músculo "errado" e não com o diafragma, não é uma respiração pulmonar e isso causa o esforço, a fadiga, além disso as apinéias continuam. Fora isso Gabriel está esperto, com uma aparência muito boa.
Continuemos a orar para o nosso Anjo Gabriel e para todas as demais crianças com ALD, só Deus para nos amparar, nos auxiliar, nos guiar nesta missão tão difícil. Nossa vida aqui na terra é tão passageira e sabemos que viemos com algum propósito, nos cabe pedir o auxílio a Deus para que possamos cumprir estes propósitos e nos tornarmos pessoas melhores.
Lembro que num dos treinamentos da empresa em que eu trabalhava nós refletíamos sobre a nossa missão, sobre o que estaríamos fazendo num prazo de 5, 10 anos, mas sempre pensávamos na realização profissional e material, hoje acho que planos são apenas planos e que não sabemos mesmo o que nos vai acontecer daqui há um segundo, é como se tivesse escrito mesmo o que viemos fazer aqui inclusive que foi uma escolha nossa, por isso não devemos nunca ficar lamentando o que estamos vivendo e sim enxergar sempre o lado bom, o aprendizado, o crescimento pessoal, realmente a felicidade está dentro de nós e não lá fora onde achamos que vamos encontrá-la. Hoje sou uma pessoa muito melhor do que anos atrás, porque vejo a vida de outra forma e parece que temos que viver algumas coisas para valorizarmos as outras, para aprendermos a viver com o que temos e não com o que sonhamos ter. Sei da importância e ter sonhos, metas, objetivos, mas tudo isso depende do que você está vivendo hoje, depende do que você acha que vale a pena, não me vejo sinceramente fazendo planos, pois tudo o que quero é estar ao lado do Gabriel proporcionando qualidade de vida a ele, hummmmmm, talvez então estes sejam os meus objetivos, proporcionar qualidade de vida ao Gabriel , desta forma então realmente precisamos focar em algo para seguir em frente. rsrs
Será que isso é conformismo? Sempre tive medo desta palavra.
Hoje para mim felicidade é estar ao lado das pessoas que amo e fazer o que realmente gosto, o dinheiro realmente não compra tudo, pois se comprasse Gabriel hoje estaria andando, falando, brincando, etc...
Fiquem com Deus!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
Gabriel segurou a cabeça por alguns minutos para honra e Glória de Nosso Senhor Jesus. Fiquei tão emocionada que a maioria das fotos que tirei ficaram trêmulas.
Obrigada Senhor, nós cremos no Deus do impossível.
Inayop as roupas ficaram lindas nele, ele usou no hospital, mas quando usar em casa vou tirar foto para vc ver como ficou lindão nosso anjo.
Hoje durante a sessão com a fono caiu um dente, lembrei que uma vez que minha mãe colocou dinheiro embaixo do travesseiro e ele acordou dizendo que foi a fada do dente que deixou, hoje a noite vamos colocar dinheiro embaixo do travesseiro. Que saudades da voz dele!!!!!!!
Deus Abençõe a todos e continuemos a orar para as crianças enfermas.
Obrigada Senhor, nós cremos no Deus do impossível.
Inayop as roupas ficaram lindas nele, ele usou no hospital, mas quando usar em casa vou tirar foto para vc ver como ficou lindão nosso anjo.
Hoje durante a sessão com a fono caiu um dente, lembrei que uma vez que minha mãe colocou dinheiro embaixo do travesseiro e ele acordou dizendo que foi a fada do dente que deixou, hoje a noite vamos colocar dinheiro embaixo do travesseiro. Que saudades da voz dele!!!!!!!
Deus Abençõe a todos e continuemos a orar para as crianças enfermas.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Graças a Deus estamos em casa, nem acredito que vou dormir na minha cama hoje. rsrs
Obrigada Deus Maravilhoso.
Gabriel está no respirador devido ao esforço respiratório, desde ontem à noite ele está apresentando muito esforço respiratório e acordado está fazendo apinéias, faz alguns dias já que Gabriel está dependente de O2.
Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel.
Fiquem com Deus!!!
Obrigada Deus Maravilhoso.
Gabriel está no respirador devido ao esforço respiratório, desde ontem à noite ele está apresentando muito esforço respiratório e acordado está fazendo apinéias, faz alguns dias já que Gabriel está dependente de O2.
Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel.
Fiquem com Deus!!!
EU ACREDITO EM MILAGRES
Continuamos no hospital, mas Gabriel está bem Graças a Deus, os exames de sangue deram normal, acredito que entre hoje e amanhã vão colocar o botton novo, vou aguardar a visita da endocrinologista que virá amanhã à tarde, no máximo sexta vamos para casa se Deus quiser. Domingo o pai do Gabriel passou algumas horas com ele, minha mãe comentou que os batimentos dele aumentaram quando ouviu a voz do pai.
Continuemos a orar para as crianças enfermas e para as mães que precisam estar bem para cuidar de seus filhos.
Continuemos a orar para as crianças enfermas e para as mães que precisam estar bem para cuidar de seus filhos.
EU ACREDITO EM MILAGRES
Hoje chegamos às 09h00 aqui no HPP, depois de diversas ligações para saber da liberação do botton eu soube que foi liberado com procedimento errado novamente, Gabriel foi internado para pedir o botton através do hospital, pensávamos que o convênio iria liberar na parte, mas não liberou e agora só na quarta-feira. Dr Silvio me ensinou a trocar o botton para não precisar vir aqui só para isso, no início fiquei com medo, mas fiz a troca duas vezes para aprender, a traqueo Dr Silvio disse que não precisa trocar, só troca o intermediário mesmo. Gabriel está tenso, dei remédio para dor, mas deve ser o ambiente que o deixa agitado e tenso. A sonda ta muito ruim para passar medicamentos, não da para deixar mais tempo deste jeito, vamos tentar colocar uma sonda de foley até colcoar o botton. O botton está no hospital, mas não podem colocar porque o convênio não liberou o procedimento, é muita burocracia. Vamos ficar em paz, pois nada acontece por acaso.
Fiquem com Deus!!!
Beijos a todos...
Fiquem com Deus!!!
Beijos a todos...
EU ACREDITO EM MILAGRES
Deus Abençõe a todos que nos acompanham, fico muito feliz em receber os comentários e saber que tem muitas pessoas "torcendo" por nós. Quero agradecer a todos que de alguma forma vão ajudar a Ana Paula, hoje ela está ho HPP pela manhã, a tarde vou à casa dela de novo levar fraldas. Hoje fiquei muito feliz em saber que a Fono que atende o Gabriel pelo Home Care vai atender a Ana Paula, Deus coloca as pessoas certas na hora certa em nossas vidas.
Amanhã nós vamos ao HPP para trocar o botton, fazer exames e retorno com a Dra Mara e os demais médicos da equipe.
Ah, fui na psiquiatra esta semana e ela me receitou o paroxetina, ela disse que vai melhorar o meu humor, afastar os pensamentos negativos e me dar mais ânimo, me recomendou que continue com a psicóloga.
Através das minhas buscas pela internet consegui entrar em contato com a Geneticista da UFRS e comentei sobre o meu exame que está pendente, pois o convênio ainda não liberou, ela disse que até início do ano que vem está aceitando cadastro de famílias com ALD, ela enviou um email para Dra Mara e solicitou um exame do Gabriel primeiramente, dependendo do resultado eu nem preciso fazer o meu exame. No ano passado eu havia entrado em contato com a UFRS, mas acho que não falei com a pessoa certa, pois não me falaram nada disso na época. A mãe do Arthur (ALD) do RS comentou que o HC do RS recebeu verbas para pesquisas da ALD, incusive o Arthur já foi cadastrado na pesquisa e ela vai ver se pode colocar o Gabriel, sempre peço a Deus que auxilie nas pesquisas para quem sabe um dia existir a cura para a ALD.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a orar para as crinças enfermas e principalmente as mães que precisam estar firmes e fortes para ajudar as crianças.
Amanhã nós vamos ao HPP para trocar o botton, fazer exames e retorno com a Dra Mara e os demais médicos da equipe.
Ah, fui na psiquiatra esta semana e ela me receitou o paroxetina, ela disse que vai melhorar o meu humor, afastar os pensamentos negativos e me dar mais ânimo, me recomendou que continue com a psicóloga.
Através das minhas buscas pela internet consegui entrar em contato com a Geneticista da UFRS e comentei sobre o meu exame que está pendente, pois o convênio ainda não liberou, ela disse que até início do ano que vem está aceitando cadastro de famílias com ALD, ela enviou um email para Dra Mara e solicitou um exame do Gabriel primeiramente, dependendo do resultado eu nem preciso fazer o meu exame. No ano passado eu havia entrado em contato com a UFRS, mas acho que não falei com a pessoa certa, pois não me falaram nada disso na época. A mãe do Arthur (ALD) do RS comentou que o HC do RS recebeu verbas para pesquisas da ALD, incusive o Arthur já foi cadastrado na pesquisa e ela vai ver se pode colocar o Gabriel, sempre peço a Deus que auxilie nas pesquisas para quem sabe um dia existir a cura para a ALD.
Fiquem com Deus!!!
Continuemos a orar para as crinças enfermas e principalmente as mães que precisam estar firmes e fortes para ajudar as crianças.
O que a Doença de Addison e a Adrenoleucodistrofia tem em comum??
https://www.youtube.com/watch?v=3KW9etBKYss&fbclid=IwAR3i43yiKK7dkBH_nM_KBL6vWqVgTr8yn3gn7Y6MycWZF52pgkdK_kNMRSc