EU ACREDITO EM MILAGRES

Graças a Deus estamos em casa, nem acredito que vou dormir na minha cama hoje. rsrs
Obrigada Deus Maravilhoso.

Gabriel está no respirador devido ao esforço respiratório, desde ontem à noite ele está apresentando muito esforço respiratório e acordado está fazendo apinéias, faz alguns dias já que Gabriel está dependente de O2.

Continuemos a orar para o nosso anjo Gabriel.

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Continuamos no hospital, mas Gabriel está bem Graças a Deus, os exames de sangue deram normal, acredito que entre hoje e amanhã vão colocar o botton novo, vou aguardar a visita da endocrinologista que virá amanhã à tarde, no máximo sexta vamos para casa se Deus quiser. Domingo o pai do Gabriel passou algumas horas com ele, minha mãe comentou que os batimentos dele aumentaram quando ouviu a voz do pai.

Continuemos a orar para as crianças enfermas e para as mães que precisam estar bem para cuidar de seus filhos.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje chegamos às 09h00 aqui no HPP, depois de diversas ligações para saber da liberação do botton eu soube que foi liberado com procedimento errado novamente, Gabriel foi internado para pedir o botton através do hospital, pensávamos que o convênio iria liberar na parte, mas não liberou e agora só na quarta-feira. Dr Silvio me ensinou a trocar o botton para não precisar vir aqui só para isso, no início fiquei com medo, mas fiz a troca duas vezes para aprender, a traqueo Dr Silvio disse que não precisa trocar, só troca o intermediário mesmo. Gabriel está tenso, dei remédio para dor, mas deve ser o ambiente que o deixa agitado e tenso. A sonda ta muito ruim para passar medicamentos, não da para deixar mais tempo deste jeito, vamos tentar colocar uma sonda de foley até colcoar o botton. O botton está no hospital, mas não podem colocar porque o convênio não liberou o procedimento, é muita burocracia. Vamos ficar em paz, pois nada acontece por acaso.

Fiquem com Deus!!!

Beijos a todos...

EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel se espreguiçando. Para quem não mexia nada, Obrigada Senhor Jesus!!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Deus Abençõe a todos que nos acompanham, fico muito feliz em receber os comentários e saber que tem muitas pessoas "torcendo" por nós. Quero agradecer a todos que de alguma forma vão ajudar a Ana Paula, hoje ela está ho HPP pela manhã, a tarde vou à casa dela de novo levar fraldas. Hoje fiquei muito feliz em saber que a Fono que atende o Gabriel pelo Home Care vai atender a Ana Paula, Deus coloca as pessoas certas na hora certa em nossas vidas.

Amanhã nós vamos ao HPP para trocar o botton, fazer exames e retorno com a Dra Mara e os demais médicos da equipe.

Ah, fui na psiquiatra esta semana e ela me receitou o paroxetina, ela disse que vai melhorar o meu humor, afastar os pensamentos negativos e me dar mais ânimo, me recomendou que continue com a psicóloga.

Através das minhas buscas pela internet consegui entrar em contato com a Geneticista da UFRS e comentei sobre o meu exame que está pendente, pois o convênio ainda não liberou, ela disse que até início do ano que vem está aceitando cadastro de famílias com ALD, ela enviou um email para Dra Mara e solicitou um exame do Gabriel primeiramente, dependendo do resultado eu nem preciso fazer o meu exame. No ano passado eu havia entrado em contato com a UFRS, mas acho que não falei com a pessoa certa, pois não me falaram nada disso na época. A mãe do Arthur (ALD) do RS comentou que o HC do RS recebeu verbas para pesquisas da ALD, incusive o Arthur já foi cadastrado na pesquisa e ela vai ver se pode colocar o Gabriel, sempre peço a Deus que auxilie nas pesquisas para quem sabe um dia existir a cura para a ALD.

Fiquem com Deus!!!

Continuemos a orar para as crinças enfermas e principalmente as mães que precisam estar firmes e fortes para ajudar as crianças.

EU ACREDITO EM MILAGRES

Vou auxiliar esta mãe, indo nos lugares para tentar os medicamentos, sei que para ela é difícil, pois não tem ninguém para deixar a menina. Estou vendo com as enfermeiras também para ajudá-la de alguma forma. Tenho fé em Deus que poderemos ajudá-la sim.

O que ela mais necessita no momento é fralda M de adulto, lençol de solteiro e material de higiene.

Fiquem com Deus!!!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Hoje vou iniciar a minha postagem agradecendo a Deus, agradeço a este Deus maravilhoso que existe em nossas vidas, agradeço toda a estrutura que meu filho tem para a sua qualidade de vida, agradeço aos medicamentos, a alimentação enteral, aos cuidados das enfermeiras. Senhor lhe sou muito grata por tudo e lhe peço que me dê a oportunidade de auxiliar quem precisa, hoje fui na casa da Ana Paula, ela mora aqui perto de casa, é portadora da Síndrome de West desde o nascimento, hoje ela tem 9 anos e nunca teve uma cama hospitlar, na verdade não tem estrutura nenhuma. A mãe não tem convênio e a menina também é atendida no HPP, porém eu sei muito bem que o SUS só fornece alguns medicamentos, a mãe comentou que recebe os 510,00 do INSS, mas este mês gastou 537,00 em remédios.Gabriel também só recebe o Depakene, paracetamosl, dipirona e o aerolin do SUS, antes do Home Care eu comprava todos os demais. Nem sei explicar o que estou sentindo hoje, mas é uma espécie de revolta com os políticos e até mesmo com as pessoas que podem fazer algo mas não fazem. A mãe cuida da menina sozinha e como não tem com quem deixá-la acaba só saindo de casa para ir no Hospital. Amanhã a Ana Paula vai no HPP fazer exames para ver de colocar a traqueo. Infelizmente parece que tem que acontecer algo com a gente para que possamos nos sensibilizar com os outros. Eu fiquei muito sensibilizada, acho que se cada um fizesse um pouco a nossa realidade seria outra.

Hoje doei a cama que Gabriel usava com o colchão e vou dar uma olhada em tudo aqui que Gabriel não usa ou tenha sobrando. Senhor Jesus me de condições de ajudar esta criança tão necessitada.

Na verdade os necessitados somos nós que temos saúde, ela assim como o Gabriel é um anjo que veio para nos ensinar o amor e a caridade.

Desculpe o desabafo.

Gabriel está bem Graças a Deus, continua no O2 direto. Se der tudo certo vamos no HPP quinta-feira para trocar o botton e para retorno com os médicos.

Fiquem com Deus!!!!

O que a Doença de Addison e a Adrenoleucodistrofia tem em comum??

https://www.youtube.com/watch?v=3KW9etBKYss&fbclid=IwAR3i43yiKK7dkBH_nM_KBL6vWqVgTr8yn3gn7Y6MycWZF52pgkdK_kNMRSc