EU ACREDITO EM MILAGRES

Gabriel dormiu a noite toda depois que baixou a febre e eu também, há tempos eu não dormia tanto. Gabriel continua dormindo, Dr Silvio veio e disse que vai pedir novamente o RX contrastado do catéter, tirei o O2 agora pela manhã e Gabriel está saturando 100.

Passei um email para o Instituto Canguru de SP perguntando se o exame da ALD já está sendo feito gratuitamente no RS e se eles tem um registro com os casos de ALD, me responderam o seguinte:

Liguei hoje cedo para Porto Alegre e informaram que a máquina esta quebrada, portanto ainda não estão fazendo este exame.Temos registrados aqui cerca de 63 pacientes com ADL.

De acordo com a Dra Mara esta máquina está quebrada há 3 anos. No momento o único lugar que faz o exame é no Laboratório Fleury e custa em média 800,00.

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Gabriel fez febre de novo agora a noite, o braço direito inchou também e tentaram pulsionar outra veia mas não conseguiram, fiquei nervosa e começei a chorar só de imaginar que Gabriel teria que tomar o antibiótico injetável, a febre demora para baixar quando não é feita direto na veia. O médico do plantão veio e achou melhor não pulsionar outra veia e nem mexer no catéter, esta noite Gabriel vai ficar sem o antibiótico e amanhã vão resolver isso. Enquanto eu chorava pedia a Deus que não queria ver meu filho sentindo mais dores do que já está sentindo, Graças a Deus o médico suspendeu o antibiótico, fiquei mais aliviada pois sei o quanto dói uma injeção. Gabriel continua com febre e com dor, mas agora tomou alguns remédios que o ajudam a dormir.

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Dr Paulo veio avaliar o Gabriel e prescreveu antibiótico devido aos picos febris, disse que só vamos para casa quando Gabriel estiver bem. Gabriel ta cheio de bolinhas nas costas por causa da sudorese, vamos passar uma pomada para ver se melhora, de otem para hoje Gabriel passou bem. Aproveitei para dar um banho de gato enquanto ele estava acordado e já dormiu de novo, passei creme no corpo todo para hidratar a pele que está bem ressecada. Está fazendo apnéia com mais frequencia, mas isso é central. Hoje tirei ele do O2 e está saturando 97 Graças a Deus. Tivemos que aspirar duas vezes hoje. Uma excelente semana para todos.

Fiquem com Deus!!!

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Gabriel passou bem de ontem para hoje, voltei para o hospital às 18h00 e fui conversar com ele, derrepente os batimentos aumentaram, a secreção subiu e ele vomitou, sorte que a enfermeira chegou bem na hora, levamos um susto porque os batimentos chegaram a 181 e ele estava com 39 de febre. Acho que ele convulsionou bem na hora que cheguei. Depois se acalmou, o braço esquerdo onde foi pulsionado inchou muito e tiveram que pulsionar outra veia no braço direito porque o catéter continua vazando. Amanhã vão tirar um Rx para saber como está o catéter, possivelmente terá que ir para o centro cirúrgico para mexer no catéter. Gabriel está fazendo muita sudorese enquanto dorme, dizem que é central. Vamos torcer para que possamos ir para casa esta semana, os pontos da cirurgia ainda esão sangrando, o médico falou que a região do pescoço demora mesmo mais tempo para cicatrizar. Continuemos a orar para o nosso Anjo Gabriel e para todas as crianças enfermas neste hospital. Fiquem com Deus!!!

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vídeo sobre o ALD/Óleo de Lorenzo

http://www.youtube.com/watch?v=hyBEDKFjQp8


http://www.youtube.com/watch?v=2I1fTKITR1A&feature=fvw

Blog do Claudio Muguel de Portugal - Portador de ALD

http://claudiomiguel92.blogspot.com

Blog do Vinicius - Portador de ALD

http://viniciusmeureizinho.blogspot.com

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Gabriel estava com dificuldade respiratória ontem a noite, eu consegui dormir depois das 03h00, pois estava preocupada com ele. Agora de manhã normalizou a respiração, tirei o O2 e está saturando 93. Dr Eduardo e a Dra Lorena passaram aqui cedo e disseram que os exames deram bons, na verdade sempre da alterado, mas para o quadro do Gabriel é tolerável. O RX do pulmão também deu bom Graças a Deus!!! A febre pode ter sido da cirurgia, na região dos pontos sangrou bastante.

Vamos aguardar a visita do Dr Paulo na segunda-feira. Hoje a minha mãe vair dormir com o Gabriel.

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A alta do Gabriel foi suspensa, ele fez febre agora no início da tarde e teve secreção, foi aspirado 3 vezes.

Dr Silvio (cirurgião) deu a alta, mas Dr Paulo (pneumologista) não permitiu, disse que a cirurgia não é tão simples assim e precisa avaliar, ele está num congresso e virá só na segunda avaliá-lo, enquanto isso Gabriel vai ser acompanhado pelos médicos residentes da pneumologia. A Dra Lorena que veio agora aqui vai pedir novos exames de sangue pra ver se Gabriel está com alguma infecção.

Tudo tem seu tempo. Também não adianta ir para casa e ter que voltar como já aconteceu outras vezes, que seja feita a vontade de Deus!!!