Eu fico me perguntando se eu devo acreditar ou não em Deus, acreditar porque quem tinha que ter a doença que até então o meu irmão é portador. Já que esta doença é genética e eu sou o primeiro filho da minha mãe, essa doença teria que ter tido passada pra mim, e conseqüentemente pro Gabriel, acabei fazendo o exame para ter certeza que eu não corria risco de ter essa doença (adrenoleucodistrofia). Enfim saiu o resultado que eu não corria risco de ser portador da ALD, de certa forma foi um alivio para mim, minha mãe e meu pai, não acreditar porque essa doença não tem cura, existe um óleo do filme óleo de Lorenzo mais nenhum médico acredita que isso possa trazer o meu irmão de volta, minha mãe decidiu dar o óleo para ele. Muitos perguntam como ele está? O óleo vem fazendo efeito? A gente fica sem palavras porque só quem esta lá dia a dia como a minha mãe, eu e a família, sabemos descrever como é difícil, como está as nossas vidas. As pessoas acham que ele vai ficar bem da noite pro dia, …

Gabriel passou bem o final de semana, só fez febre de sexta para sábado de madrugada. Continua saturando bem e não fez uso do oxigênio desde sexta. Esses dias o coelho que visitou o Gabriel ligou para saber como ele está. esta semana o Elvis veio visitálo, o Elvis ficou uma hora e meio no quarto do Gabi.

Beijos Simone, obrigada pela visita de hoje, Deus Abençõe você e toda a sua família.


Beijos para a Rosangela e família que veio nos vistar ontem, Deus Abençõe você e toda a sua família.


Senhor Jesus continue nos abençando. Temos muito que lhe agradecer Pai Amado. O Senhor tem nos auxiliado muito através de pessoas maravilhosas.


Obrigada a todas que estão me ajudando a confeccionar os cachecoes. As encomendas são muitas. A escola do Gabriel vai fazer um bazar dia 24 e vou enviar pelos menos uns 30 para vender, vão vender no bazar produtos/objetos arrecados para este fim. Muito Obrigada a todos da família Miccelli que tem nos ajudando tando.

Beijos para a Lia, Hebert, Su, Lindsay, Marc…

Gabriel está bem dentro do possível, mas tem precisado do oxigênio devido a saturação baixa. Hoje foi feito mais uma bateria de exames, Gabriel está fazendo sudorese, alguns episódios de febre, diarréia, está sendo preciso aspirá-lo vários vezes ao dia. Nosso Anjo Cresceu e engordou neste último mês. Senta na cama dele e coloco ele encostado em mim, ontem ele até dormiu nesta posição, claro que preciso de ajuda da enfermeira e sigo a orientação do fisio. Gabriel fica com a cabeça virada para a esquerda e o corpo está começando a ficar torto, a perna direita não dobra mais, tenho tido bastante dificuldade para trocá-lo. Todas as crianças que vejo aqui com problemas neurológicos acabam assumindo esta posição de coluna torta. Continuo vendendo cachecol Graças a Deus. Está sendo uma terapia e tanto, tenho até ensinado a mulherada daqui. O quarto virou uma loja...rsrsrsrss

Gabriel continua bem Graças a Deus. Ontem já não fez febre e está mais acordado durante o dia. Hoje estão tirando os pontos da cirurgia do cateter.

Reenviamos o relatório médico para a AMIL, continuamos no aguarado.

Graças a Deus as encomendas dos cachecoes estão aumentando cada dia mais.

Gabriel continua bem Graças a Deus, apenas continua fazendo febre diariamente, está saturando muito bem, está há dias fora do respirador.

Esperamos que Inayop já tenha voltado para casa. Toda a família do Gabriel por parte do pai mora em Niterói. Até onde sabemos está tudo bem com eles. Fiquem com Deus!!!

Bjus para a Simone que tem me enviando emails maravilhosos.

Sandra, Sirlei e amigas (não lembro o nome de todas) deixo aqui o meu muito OBRIGADA!!! E continuem batendo o ponto toda segunda aqui hein!

Um beijo para a Elis que está organizando uma campanha em sua empresa. Deus Abençõe!!!

Deus tem colocado pessoas maravilhosas em meu caminho que fazem toda a diferença nos nossos dias, né Fabi, Marcia, Rosi, Lindsay e família, Lia, Luciane e família, Colégio Miccelli, meu filhão Diego (Tea amo muito filho), Mauro (também te amo), minha mãe, meus irmãos, as enfermeiras, a equipe médica, as vizinhas de quarto, Dirce mãe do Jean, a Proapi, os contatos virtuais, as pessoas que nos acomp…

Gabriel passou bem o dia, fez febre ontem a noite e hoje a noite, dizem que é devido a cirurgia que é recente. Gabriel está com 30 KILOS, por isso não consigo mais fazer tudo sozinha.

Quero agradecer novamente as palavras de otimisto, fé, esperança que tem chego até mim, fico muito feliz, obrigada de coração.

Minha intenção desde o início da criação deste blog foi de ajudar e ser ajudada, está dando muito certo. Fico muito feliz em poder auxiliar as famílias que estão iniciando esta luta que conheço tão bem. Esta semana foi diagnosticado a ALD num menino de 1 ano, um irmão dele faleceu devido a ALD. Eles moram em Paranaguá/Pr. Continuo em contato com a moça do interior de SP que trabalha na APAE e está tentando ajudar o Vitor portador de ALD.

Quero agradecer também as pessoas que estão adquirindo o cachecol confeccionado por mim (lindos por sinal...rsrsrs), além de ser uma terapia estou conseguindo "fazer" dinheiro. Este mês preciso pagar o aluguel do respirador no valor de …

Gabriel passou bem o dia, à tarde Dr Silvio colocou o cateter na sala de cirurgia, foram quase duas horas e meia de espera. Graças a Deus ocorreu tudo bem, durante a cirurgia que acontece no primeiro andar as mães ficam aguardando anciosas e a maioria fica orando e querendo estar no lugar do filho, que sensação de impotência nos da neste momento, cada uma com a sua história, algumas mães aguardando o filho que foi operar a fimose, outras aguardando o filho que foi fazer uma cirurgia no coração, outras crianças que foram fazer a cirurgia no cérebro, crianças da ortopedia, enfim neste momento a sensação é uma só no coração de cada uma.

Agora são 21h30 e o Gabriel continua acordado e agitado, dizem que é devido a anestesia, já passei o tylenol e o neusine e nada de dormir.

Continuo com a sensação de impotência.

Deus Pai continue junto de nós, lhe agradeço por mais este dia ao lado do meu filho.

Fiquem com Deus!!!!!!!!