GABRIEL - PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA DOENÇA DO FILME ÓLEO DE LORENZO: Portadora do GENE

ALGUNS CASOS DE ALD NO BRASIL

Gabriel Franco Machado - 9 anos - Ctba-Pr / Joao Pedro - 7 anos - Itú-SP / Arthur - 15 anos-RS / Vinícius - 11 anos - Campo Grande-MS / Geazi - 15 anos - Itapetininga -SP / Matheus - 8 - anos - SP / Felipe - 18 anos - Campo Largo - PR / Daniel - 12 anos - SP / Rogério Lucas - 14 anos - Duque de Caxias - RJ /Marcos - 29 anos - Catalão - GO / Kelvi - 7 anos - Brasilia / Willian - 13 anos - Ivihema - MS / Alan - 11 anos - Diadema - SP / Renato Guaianazes - São Paulo - SP / Gabriel - 14 anos - Mogi da Cruzes - SP / Lennon Gonsalves Pinas - 23 anos - Campo grande - MS /Johnatan Israel Drumond - 15 anos - Ilha do Governador - RJ / Raul Barroso - 10 anos - manaus / Existe Um caso de ALD numa menina - Mauá - SP /Jeferson - 12 anos - Junqueirópoli - SP / Claudio Miguel - 15 anos - Portugal / Ricardo - 23 anos - Divinópolis - MG (transplantado) (ALD tardia). Fernando Alves da Silva - 49 anos - Eunápolis - Bahia (ALD tardia - fase adulta - início aos 42 anos), Rodrigo Carlos Pareja Junior - 9 anos - Cotia - SP, Marcelo Vitor Delfino Rodrigues - 29 anos e seu sobrinho Cassio Leandro Rodrigues Berrocal - 15 anos, Marcos Vinicius Ribeiro da Silveira - 5 anos - Viçosa/MG - Zona da Mata, Os irmãos Epson Silva, 15 e Clebson Silva, 12 – MG, Ronaldo Santos de Carvalho – Manaus - Amazonas - 7 anos, Juan Lucas Ribeiro de Sousa - 8 anos - Jacareí - SP. Matias Beron - 14 anos - Santa Fé - Argentina, André de Souza, 46 anos, Recife-PE, Lorena de Souza Mindelo - 20 anos - Belém -PA,Ricardo - Natal, ADL aos 27 anos, Guilherme Rodrigues, 9 anos, Suzano – SP, Lucas Manoel Lima Macena da Silva – 5 anos – Natal - Rio Grande do Norte, os gêmeos Gustavo Souza Boy e Guilherme Souza Boy - 16 anos – MG Felipe Barbosa dos santos, 11 anos. cidade: Santana, Amapá..

Segundo o Instituto Canguru de SP em 2009 existiam aproximadamente 63 casos registrados no Instituto.

MENSAGEM

Tenha sempre a fé em seu coração. No alto alguém ama você de verdade. Envia-lhe muitos beijos com carinho. Lembre-se sua força sua fé, e seu amor o mais puro que ele podia desejar. Pulsa forte o coração dourado de miriades de estrelas rodeando seu coraçãozinho. Ama de verdade e seroa uma rainha em meu colo. Mãe te amo muitíssimo mesmo. Seu idolatrado filho que segura sempre sua mão. Estou me refazendo. Tenha fé. beijos mil nesse rostinho lindo. Neste momento reuno-me com mais filhos de Deus a orar pelas maezinhas queridas. Jesus está ampará-la. Até breve mãezinha do coração. Seu filho muito amado Gabi.

AGRADECIMENTO

Senhor Jesus tenho tido tantos motivos de agradecimento
Às vezes penso que agradeço pouco pelo tanto que tenho recebido
O Senhor conhece o meu coração
Sinto a sua mão misericordiosa cada dia mais
Hoje entendo que desde sempre o Senhor tem preparado o caminho pelo qual eu iria trilhar
O Senhor foi me direcionando, me guiando, me amparando
Quero lhe agradecer Senhor
Por todos os dias da minha vida
Por todos os dias da vida dos meus filhos, dos meus irmãos, da minha mãe e do meu pai
Por ter me capacitado tanto
Por ter me dado tanta paciência
Por ter me ensinado o verdadeiro AMOR
Por ter me ensinado a olhar para o próximo com AMOR
Por ter conhecido tantas histórias de lutas e vitórias nos corredores do hospital
Por poder me comunicar com outras mães de ALD através da internet, ferramenta esta tão importante desde o inicio da minha missão
Sou grata pela família que me destes
Pelas amizades sinceras e verdadeiras
Pela experiência vivida
Por poder dividir a minha experiência com outras mães
Pela força que me deste diariamente
Pela disposição em correr atrás do que for necessário
Sou grata por estar ao lado do meu filho amado
Sou grata por cuidar do meu filho Diego, ajude-o a entender a minha ausência
Agradeço por esta nova Luz em minha vida, luz esta que se chamará Sofia

Sou grata por todas as bênçãos recebidas
Por todos os Anjos que o Senhor colocou em nossas vidas
SENHOR EU CREIO EM MILAGRES, EU CREIO NA TUA PALAVRA, EU CREIO QUE O SENHOR PODE TRANSFORMAR TUDO, EU CREIO QUE O SENHOR PODE RESTAURAR A SAÚDE DO MEU FILHO. AMÉM.

Bem vindo ao Blog do Gabriel

Sou a Linda, mãe do Diego (16), Gabriel (9) e Sofia (6 meses).

Aqui descrevo o nosso dia-a-dia desde que soubemos do diagnóstico da Adrenoleucodistrofia em Ago/09. Gabriel frequentou a escola até maio de 2009, andava de bicicleta, viajava, pescava, jogava futebol, fazia judô, enfim realizava todas as atividades de uma criança de 7 anos. Hoje não fala, não anda, não enxerga, não se alimenta via oral, não se comunica, tem gastro e traqueo. Seguimos esperançosos nesta luta tentando cumprir a nossa jornada com a ajuda de Deus e Nosso Senhor Jesus Cristo, sabemos que tudo nesta vida tem um propósito. Deus Abençõe a todos!!

email para contato: lindafranco78@gmail.com

Conto com a oração de todos!

GABRIEL - PORTADOR DE ADRENOLEUCODISTROFIA DOENÇA DO FILME ÓLEO DE LORENZO

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