Hoje divulgamos informações sobre a Adrenoleucodistrofia no 6° Encontro Paranaense de Triagem Neonatal e Doenças Raras.
Amanhã continua, fizemos muitos contatos e recebemos convites para divulgar informações da doença em Universidades e Hospitais.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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