Nada é por acaso. Gabriel internou quinta-feira (infecção Urinária) e estou podendo dar apoio para a Soeli de Santa Catariana, mãe do Erinelson que recebeu o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia. A família é de Canoinhas. Além da doença Erinelson veio com outras complicações. Veio com uma insuficiência adrenal importante, veio com uma infecção na barriga, imunidade baixa. Ele está na UTI. Oremos por todos com doenças raras. Além de levar informações nosso papel é dar auxilio aos familiares. Deus obrigada por esta oportunidade, me sinto limitada, mas feliz em dar um pequeno suporte para esta mãe que está sofrendo demais.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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