Gabriel aos 6 anos de idade teve os primeiros sintomas de uma DOENÇA RARA (Adrenoleucodistrofia), depois de muito tempo dentro do Hospital Pequeno Príncipe nasceu esta corrente do bem que hoje é Internacional, resultado da união com outras mães que vivem a mesma realidade, pois o SUS e até mesmo convênio muitas vezes não dão o que as crianças com deficiência precisam para ter qualidade de vida. Meu filho ganha tudo pq entrei com liminar contra a AMIL, temos uma UTI dentro de casa (HOME CARE), hoje auxiliamos as demais famílias. Trocamos e doamos material hospitalar em geral, cadeiras de rodas, etc...
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Sobre a ampliação do teste do Pezinho no Paraná.
A Deputada cita o meu nome, reconhece a nossa luta pela causa. https://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/deputada-maria-victor...
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu...
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Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
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