Estamos aguardando a avaliação do pneumologista. Hoje cedo a médica residente avaliou e disse que pode ser sinusite, mesmo que o raio x nao aponte sinusite. Hoje é o quarto dia do antibiótico. Vamos aguardar a conduta do Dr Paulo. Saiu bastante secreçãono nariz hoje cedo. Mesmo fazendo uso do antibiótico.
Hoje a neuropediatra veio, me abraçou, conversamos, e me abraçou de novo.
Dra Mara disse que Gabriel esta vivo pelo amor que dou a ele. Pelo eletro ele não estaria mais aqui. Agora mais do que nunca vamos dar mais amor ainda, enquanto ele está aqui. Enquanto Deus permitir. Não sabemos a hora dele. Esta é a fase terminal da doença segundo a dra. Porém, é claro que não sabemos a hora dele.
Já aprendi a viver cada dia, cada hora e agora viver cada minuto.
Podemos dizer que nosso cérebro é tão inteligente, que ele tenta se manter ligado 24 horas, em atividade. Ele tem medo de dormir e se desligar.
Que Deus continue junto de nós.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
💜 Fevereiro Lilás 2026 💜
Um mês construído a muitas mãos, com amor, compromisso e respeito às famílias raras.
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RELATÓRIO DE ATIVIDADES – MAIO 2025 Linda Franco – Ativismo, Conscientização sobre Doenças Raras e Trabalho Voluntário com as Mães Atípicas...
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