ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

31 de agosto de 2015

Tentando acalmar o coração...

A dra Rafaela da neuro passou visita,  disse pra eu acalmar meu coração. Quem está sofrendo sou eu, não Gabriel.

Ela explicou que Gabriel dorme,  E que o que deu no exame dele,  é normal em quase todos os pacientes com quadro neurológico comprometido.

Disse pra eu não me preocupar com esta questão,  pois já tenho muitas coisas com o que me preocupar.

Disse ainda que neste estágio Gabriel não tem consciência,  não sente dor por estar nesse quadro neurológico. Sim,  Gabriel está em sofrimento neurológico. Comum também em doenças como esta,  progressiva.

Agora,  tentar acalmar o meu coração para que ele também consiga estar bem espiritualmente. Sei que ele quer me ver bem.

Que Deus em sua infinita bondade continue nos guiando,  nos capacitando, nos amparando.

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