ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

30 de agosto de 2015

Como eu me sinto?

Estamos neste caminho ha 6 anos,  lembro que quando recebi o diagnóstico em 13 de agosto de 2009,  recebi junto uma sentença de morte,  mas sim,  entreguei nas mãos de Deus,  seguimos em frente, Deus me capacitou,  aprendi e compartilhei o conhecimento sobre a doença.

Estou ainda com os sentimentos embrulhados, fora do lugar. 

A dra me disse: Linda,  você sabe de tudo. 

Sim,  eu sei,  mas viver essa evolução da doença, confesso que não é fácil. Sei que sou humana e que preciso me permitir viver essa dor.

Saber que o cérebro do Gabriel não da mais conta de todas as funções do organismo,  caiu como uma bomba, sofro ao saber que Gabriel nao dorme,  quando eu achava que ele não acordava. 

Me tranquiliza saber que cuidamos tão bem do nosso Príncipe,  Me tranquiliza saber que Gabriel vai estar num lugar melhor quando partir, me tranquiliza também saber que Deus sabe o que é melhor para cada um de nós e que cada um tem seu tempo aqui na terra. 

Neste momento só consigo dizer para Deus: Deixe meu filho descansar.

Pode ser que daqui um ano Gabriel ainda esteja neste mesmo quadro neurológico, como pode ser que Gabriel esteja quase no fim da sua missão. 

Isso trás angústia,  por isso me despeço  dele,  por isso continuo cuidando,  limpando uma baba,  passando hidratante nos lábios... 

Hoje bem cedinho conversei bastante com Gabriel,  enquanto as minhas lágrimas molhavam a camiseta nova dele. 

Sei que todos dizem: Entrega nas mãos de Deus, fiz isso desde sempre. Deus que nos guiou até aqui.

Orem por nós. 

Me desculpem o desabado. 

Um comentário:

Simone disse...

Força.... que Deus o melhor a todos vcs e a Gabriel .....em oração ....

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