ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO

DOENÇA GENÉTICA RARA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

ENTRE 6 E 7 ANOS GABRIEL APRESENTOU OS PRIMEIROS SINTOMAS DA ALD. DIFICULDADES DE APRENDIZADO, DÉFICIT DE ATENÇÃO, FICOU AGITADO, PERDEU O SENSO DE DIREÇÃO, FICAVA OLHANDO PARA CIMA, LOGO VEIO A DIFICULDADE PARA ENXERGAR, FALAR, ANDAR E COMER.


meu contato: lindafranco78@gmail.com

18 de junho de 2015

FELIZ DEMAIS COM A NOSSA MISSÃO!

Obrigada pessoal da Rádio Evangelizar de Curitiba.
Obrigada pela oportunidade de hoje.
Obrigada Sergio Silva, Adriana e as demais meninas que estão vestindo a camisa da Adrenoleucodistrofia.
Obrigada Deus!




Obrigada Soroptimist International.
Obrigada SI Curitiba Batel, obrigada mulheres do bem!
Obrigada Deus, o certificado que recebi é também do Gabriel. Através dele que o trabalho acontece.
Ontem foi o Jantar de Premiações e Homenagens. As premiações foram destinadas da seguinte maneira: Isabel Tchicoco Yambi, Prêmio Viva o Seu Sonho – Educação e Capacitação para Mulheres; Lindacir Franco, Prêmio Soroptmista Ruby; Andrielly Bronczak Lopes, Prêmio Violet Richards.

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