Esta semana visitamos o João Henrique em Rio Negrinho de SC.
João recebeu o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia em Nov/2014 e ninguém falou nada sobre o Transplante de Medula Óssea para a família.
Os primeiros sintomas ocorreram em junho/2014. Mais um diagnóstico tardio no Brasil.
Ele e sua família vieram em casa, tentamos TMO em Curitiba, mas já era tarde. Vamos orar por todos as nossas crianças acometidas por ALD.
Meu filho do meio - Gabriel desenvolveu a doença rara - Adrenoleucodistrofia - aos 6 anos de idade, Foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio.
Adrenoleucodistrofia
Eu Acredito, do fundo do coração, que os dados são a ponte entre a dor das famílias afetadas pela adrenoleucodistrofia e a ação do Estado....
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