Fábio de MG está em Curitiba com a mãe, a avó e o irmãozinho de 1 mês.
A neuropediatra do Gabriel e a médica do TMO já fizeram a primeira consulta com o Fábio.
Vamos aguardar se dará tempo ou não de fazer TMO.
Sozinhos não vamos a lugar nenhum.
Sozinhos não fazemos trabalho voluntário.
Obrigada a todos os amigos que estão colaborando de alguma forma nessa corrente do bem, corrente de Amor....A família de MG precisa de apoio, se o menino puder fazer o TMO vamos precisar alugar uma casa, por enquanto vão ficar no apto de uma amiga RARA...
Obrigada Família Galuski, obrigada Kelly Lima (Kelly tem Osteogênese Imperfeita - conhecida como Ossos de Vidro).
Obrigada Denise que doou um valor em dinheiro para a família.
Oremos por todos os pacientes com ALD.
PÁGINAS
ADRENOLEUCODISTROFIA - DOENÇA ABORDADA NO FILME ÓLEO DE LORENZO
DOENÇA GENÉTICA RARA, HEREDITÁRIA, DEGENERATIVA, DESMIELINIZANTE E PROGRESSIVA.
O Erro Genético está localizado no gene ABCD1 ( localizado no cromossomo X (Xq28)), responsável pela codificação da proteína ALDP. A proteína é responsável pelo transporte dos ácidos graxos de cadeia muito longa para os peroxissomas.
Quando o gene é defeituoso não acontece este transporte, causando o acúmulo dos ácidos graxos de cadeia muito longa principalmente no cérebro e nas glândulas adrenais.

Um comentário:
Linda,
Muito obrigada por tudo o que tem feito pelo Fabio!
Abraços para vc, para o Gabriel e para Fabio e familia!
Livia
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