Gabriel fez diversos exames de rotina e veio tudo bom os resultados.
Surpreendente!!!
Hoje fui ao hospital e conversei bastante com a neuropediatra, sobre o quadro do Gabriel (super estável), sobre os novos casos de ALD.
Surgiram 8 casos em menos de 1 mês.
Para Adrenoleucodistrofia não existe nada de novo infelizmente, apenas o Transplante de Medula Óssea e o Óleo de Lorenzo.
Gabriel não teve tempo de fazer transplante, por isso divulgo a doença. Para que aconteça o diagnóstico precoce.
Infelizmente as famílias continuam perdendo tempo quando surgem os primeiros sintomas, ainda é demorado chegar ao diagnóstico.
Passei por tudo isso, médicos e mais médicos, exames, etc....
Vamos pedir a Deus que auxilie os profissionais da área da Saúde!!!
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Em termos de cuidados paliativos Gabriel está recebendo um tratamento TOP de linha. Obrigada Senhor Jesus. Obrigada aos profissionais que cu... -
Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia. Rodrigo Carlos Parejaa , Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar Família...
Um comentário:
Oi Linda
Vi um garoto ontem no hospital e achei tão bonito p padrasto dando carinho pra ele... E o jeito que o menino retribuia. Lembrei do Gabriel.
Vcs são muito guerreiras e me emociono e torço demais pra que um dia, encontrem a cura. Beijo.
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