Gabriel fez diversos exames de rotina e veio tudo bom os resultados.
Surpreendente!!!
Hoje fui ao hospital e conversei bastante com a neuropediatra, sobre o quadro do Gabriel (super estável), sobre os novos casos de ALD.
Surgiram 8 casos em menos de 1 mês.
Para Adrenoleucodistrofia não existe nada de novo infelizmente, apenas o Transplante de Medula Óssea e o Óleo de Lorenzo.
Gabriel não teve tempo de fazer transplante, por isso divulgo a doença. Para que aconteça o diagnóstico precoce.
Infelizmente as famílias continuam perdendo tempo quando surgem os primeiros sintomas, ainda é demorado chegar ao diagnóstico.
Passei por tudo isso, médicos e mais médicos, exames, etc....
Vamos pedir a Deus que auxilie os profissionais da área da Saúde!!!
Meu filho do meio - Gabriel teve Adrenoleucodistrofia - foram 8 anos de muito amor e cuidado, desafios e aprendizado após o diagnóstico tardio. Gabriel desenvolveu a doença aos 6 anos e meio de idade.
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Dia 21 de Setembro falamos da Adrenoleucodistrofia na Escola Técnica de Enfermagem – UNITEC – em Curitiba. Data de conscientização da luta d...
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Um comentário:
Oi Linda
Vi um garoto ontem no hospital e achei tão bonito p padrasto dando carinho pra ele... E o jeito que o menino retribuia. Lembrei do Gabriel.
Vcs são muito guerreiras e me emociono e torço demais pra que um dia, encontrem a cura. Beijo.
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